www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour,
est ce que quelqu un sait si il y a un fort risque d être dyspraxique quand on a le sed? pour l instant, on sait que notre fille est dyspraxique et prise en charge pour cela. elle sera bientôt testée pour le Sed.
Si elle a le sed, je me demande si il faut tenir compte du sed dans la rééducation de la dyspraxie ou si cela ne change pas la prise en charge.
Quelqu un a un avis, une expérience?

Je vais chercher Gène pour qu'elle vienne te répondre.

Moi je te répondrais oui maryna, en attendant Gene, je voulais te copier coller des liens, que j'ai trouvé dans google, mais mon pc est ne veut pas grrrrrrrrrrrrrrrrrrr il a 2 de tension !
J'espère qu'il va vite remarcher, je reviendrai

quelque part, je suis convaincue qu il y a un lien. .. je suis curieuse de voir ce que tu as trouvé...

Gène est à nouveau en rade de connexion d'internet (pb avec sa ligne! ) Elle ne pourra pas venir sur le forum, vraisemblablement pas avant 8 à 10 jours !
Mais voilà ce qu'elle m'a dit :

Aucune preuve scientifique n'a été posé d'une association entre dyspraxie et sed.
Cependant, il parait logique de dire que le SED entraine :
- une mauvaise visualisation de soi dans l' espace à cause d'une mauvaise proprioception
- un manque de contrôle dans nos mouvements car l'amplitude est augmentée
- une faiblesse musculaire
- une incapacité ou de grosses difficultés à tendre le bras ou les doigts, du fait du recurvatum (la notion de bras tendu devient bras courbé et la notion de doigts tendus devient doigts en forme d'éclair /\/ )

En conséquence, les difficultés qu'entrainent le SED d'ordre spatial s'apparente tout à fait aux difficultés liées à la dyspraxie.
On retrouve les mêmes conséquences.

Voilà j'espère que cette petite explication est claire
Maryna : est-ce que tu retrouves des choses dans ce que je viens d’écrire qui explique les pbs de ta fille ?

oui, complètement! Tous les points correspondent et j ai toujours trouvé qu elle avait une drôle de manière de tendre ses doigts...Il me manquait juste les mots pour le décrire... j ai toujours l impression que lorsque j essaye d expliquer ça, on va me répondre d arrêter de vouloir trouver un lien, que je me pose trop de questions... Mais là, je vois bien que mon analyse était juste.
Mille mercis!
J ai hâte d être au rdv génétique de la Timone pour en savoir plus!
Maryna

Maryna, quand tu seras à ton rendez vous, pose la question à ton généticien sur la dyspraxie et viens nous la donner, c'est intéressant

Je ne trouve plus l'article en question grrrrrrrrrrrr maintenant que le pc marche bien

Vous aviez lu cette page ?

http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=96

Non, je n'avais encore jamais lu ni vu
C'est hyper bien fait et rédigé. C'est très clair
Merci Fred

Je n avais pas lu cet article mais celui du même site sur la dyspraxie. Je commence à peine à me poser des questions sur le sed de ma fille puisque là, nos deux cas étaient complètement dissociés...
Je vous rapporterai se qu on va nous dire au rdv.

De rien Tinou

Maryna il me tarde de lire ta réponse

bonne soirée à ts