www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Presque 1 an aprés... et bien rien a changé !!! enfin presque, cet été il a développé un autre sumptôme : des crises de migraines aigues qui duraient quelques secondes mais toutes les minutes.

Et maintenant je suis "en guerre" avec l'AVSi, qui fait mener la vie dure à Jason!!

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Mél

Et oui, ce n'est pas toujours simple et facile de trouver une personne compétente...bon courage et coucou à Jason!

L'AVS, c'est un peu la roulette russe : soit c'est une dame super... soit c'est l'inverse !

Bonne chance à Jason =)

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Bonjour,
Je suis d'accord avec Alexiane.L'attribution de l'Avs c'est une véritable roulette russe. Quentin a eu une avs quelque temps c'était un véritable drame.Elle voulait tout faire et ne voulait pas que Quentin fasse quoi que ce soit. Maintenant, il a une EVS qui est super car elle n'intervient que quand Quentin en a besoin et le guide quand elle le sent perdu ou fatigué. Elle a un bon contact avec lui et reste discrète et veut lui laisser un max d'autonomie.
Courage ...Avec le temps ça peut s'arranger et elle peut mieux apprendre à connaître la maladie.

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A chaque jour suffit sa peine

Bon courage à Jason, j'espère qu'il va trouver une bonne AVS

Avec l'AVS et le collége en général, ça s'est plutôt dégradé. Jason qui est un ado calme et plutot le défenseur de la veuve et de l'orphelin et trés écolo (à un point qui peut en devenir agaçant ) ne veut plus entendre parler de son avs alors que celle de l'année dernière était une vrai perle.

Pour exemple, celle de cette année lui a dit qu'il faisait trop de bruit quand il se remet en place, les doigts ou le dos !!!!!!!!!!!!!

Et je me suis jeté avec le médecin scolaire. Il m'a dit entre autre qu'il serait peut être temps qu'en temps que parents, il serait temps qu'on s'inquiete du fait que Jason est en FR ou en me disant qu'il avait impérativement besoin d'une date de guérison

Jason a raté sa 5e (bon ça nous alarme pas plus que ça) car ses jours de présences en cours ont été trés rare.

Bises, et merci pour lui

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Mél

Tu peux informer le médecin scolaire qu'elle peut trouver dans "la revue santé scolaire et universitaire" de mai 2010 un très bon article présentant la maladie aux médecins scolaires écrit par MN Gaveau qui préside àl'AFSED...
Cela aidera le médecin à comprendre....

euh il y a quelque chose que le médecin n'a pas compris dans "maladie génétique rare orpheline"? Surtout dans le mot "orpheline", en fait?

Il y a aussi des articles (il y en a eu un en 2010) dans la revue du médecin par le Pr H., il m'a permis d'obtenir un peu plus d'écoute auprès de certains soignants qui n'avaient pas bien compris la globalité du problème.

Enfin, pour l'AVS...N'oubliez pas que ce sont des personnes qui sortent souvent d'un chômage de longue durée et qui prennent ces contrats aidés pour revenir dans l'emploi. Il serait peut-être intéressant de lui fournir de la doc sur la maladie (par exemple, les témoignages sur le site de l'afsed ou dans la revue de l'afsed), de l'emmener un jour à un rdv avec le médecin scolaire (ce serait l'occasion de faire le point avec tout le monde) ou profiter d'une équipe de suivi de la scolarisation pour mettre les points sur les "i" en rappelant à tout le monde ce qu'est le sed et ce que vit ton fils?

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SED hypermobile

Le problème c'est que nous sommes arrivés à ce point de colére et d'énervement car on leur à fait passer notre book du sed, on leur à expliqué, facile étant moi-même atteinte !!!

Mais tout elle ne veut malheureusement pas comprendre la maladie de Jason malgré 4 ou 5 interventions et explications de notre part.

Merci quand même à toutes les deux, on réfléchit pour le changer d'établissement (à sa demande).

Bises,

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Mél

Ci-joint le lien de l'article dans l'APSSU, si cela peut t'aider.
Je reviendrai plus tard répondre dans les différents post.


http://www.afpssu.com/ressources/syndro ... os.cor.pdf

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

SUPER

Je te remercie, il est génial cet article je vais même m'en servir pour moi et le faire passer à mon employeur.

Bises,

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Mél

tiens nous au courant pour la suite Mel

Très bien écrit,je vais l'envoyer à ma soeur qui a aussi qqus difficultés avec l'AVS de son fils.Merci

Alors pour le collége, on sera fixé à la fin de la semaine car on a rendez vous avec l'équipe pédagogique vendredi am. Mais entre temps, la conseillére de chez plus quoi, a vu ma belle mére et lui a dit qu'il serait bon qu'elle vienne au RDV de vendredi car je suis trop "mére" , et là grosse colére !!!! de quel droit elle me mets de côté quant à l'éducation de mon fils !!!!

Sinon nous avons vu mon chir ortho hier soir, jason doit passer un scan lundi matin mais sera surrement opéré car hanche à ressaut trop importante.

Et pour finir nous sommes en train de faire les démarches pour un FRE pour lui.

Bises

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Mél

elle doit penser que tu le couves trop, mais si elle ne comprend pas la maladie, ça n'aide pas son jugement! Essaie d'obtenir un rdv avec elle pour mettre les choses à plat?

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SED hypermobile