www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

C'est aux parents d'assister au PPS ou PAI!

Bon courage pour le scanner de Jason.

en effet, c'est aux parents d'y assister!

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SED hypermobile

Je suis d'accord avec vous les filles, mais de toute façon c'est comme ça que cela va se passer et en plus, elle va pas être sourde !!!

Merci pour le scan de jason mais tu sais on connait la réponse...

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Mél

Alors ça y est, on a eu la réunion au collége. En fait globalement, ça s'est bien passé, j'ai juste remis les choses à leur place pour la maladie en leur expliquant que si jason n'allait pas en cours, c'est qu'il ne peux pas !!! donc arrêter de lui demander de faire un effort car il n'est pas du genre à faire sauter l'école. (je dois avoir le seul gamin qui aime les cours - sauf l'anglais - et qui ne supporte pas l'échec).

Sinon il va suivre les cours du cned pour les périodes où il ne pourra pas aller en cours, et essayer de rattraper son retard.

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Mél

alors c'est quand le scanner ? il faudrait que Jason rencontre des enfants comme lui SED il faudrait venir au weekend

Le scan c'est demain à 11h00 et on voit le chir mardi soir. Pour le we de l'assoc, nous comptons venir, jason mon mari et moi.

Je vois une psy que j'ai trouvé pour jason à la fin de la semaine mais je pense que l'opération doublé de du fait de rencontrer d'autres enfants devrait lui faire du bien.

Mais c'est vrai que je ne sais plus quoi faire pour lui, ils souffre tellement, je ne compte même plus le nombre de luxations qu'il se fait en une journée, il pleure, en a marre...et il n'a que 12 ans...

C'est un peu dur de ne pas culpabiliser...

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Mél

Mel, s'il y a bien quelque chose à ne pas faire, c'est culpabiliser! Tu as fait tout ce que tu pouvais pour ton enfant et tu ne pouvais pas prévoir qu'il aurait le sed et quand bien même, souvent les garçons sont moins atteints, mais là apparemment non...

Ce que je veux te dire, c'est que tu es là pour lui, tu le soutiens, tu lui apportes ton amour et c'est déjà beaucoup! Tu sais, il a la chance d'avoir une maman qui le comprend, qui comprend son calvaire puisque tu le vis toi aussi, et qui l'aide du mieux qu'elle peut...Et rien que ça, c'est énorme!

Pense à tous ces enfants dont les parents ne sont pas atteints, qui développent les symptômes et personne ne les prend au sérieux? Tu as évité à Jason le parcours du combattant

Alors même si tu ne peux soulager ses douleurs, ne culpabilise pas! Tous ceux qui nous aiment, nous SED, aimeraient pouvoir soulager nos douleurs, mais on doit apprendre à vivre avec, tant qu'il n'y a pas de traitement. Mais au moins, Jason sait qu'il peut te parler et être compris, soutenu et aimé

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SED hypermobile

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Je vous remercie enormement de votre soutien les filles.
marilou, tu as raison, je lui donne tout mon amour, et c'est vrai que comparativement à mon enfance par exemple, il n'a pas à subir les doutes, réflexions et plaisanteries à deux balles. Son pére aussi (qui n'est pas sédien) a une trés grande compréhension de la maladie et m'aide énormément à la maison.
annaëlle, je te remercie aussi, je dois dire que le collége de ton fils à l'air beaucoup plus compréhensif que le collége de jason. Ici (petit village du sud) il ne faut pas trop bouleverser la petite vie tranquille des enseignants la seule chose qu'ils nous ont proposé c'est d'alléger le nombre d'heures (il fait uniquement math, français, anglais, latin et physique-chimie) mais ça ne résout pas les pb d'absences. Donc la dernière chose qu'ils m'ont proposé c'est de suivre les cours du CNED pour les périodes où il ne peux pas aller en cours et il reste inscrit dans son collége pour les jours où il peut tenir une matinée entière.

J'espére qu'il souffrira moins à la fin de sa croissance...et 4 garçons... félicitation, tu ne dois pas t'ennuyer . (les 4 ont le sed ?)

Pour son scan, à priori il n'a pas de malformation osseuse (contrairement à moi ) le bassin à l'air d'être droit, la couverture de tête aussi). A priori il y aurait uniquement un pb ligamentaire et de grand trochanter. On aura la décision finale du chir demain soir.

Bises,

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Mél

tu nous diras ce qu'en pense le chir, je croise les doigts

Alors le chir pense qu'il faut l'opérer car les ligaments sont beaucoup trop lachent mais il souhaite que nous voyons un professeur sur Montpellier (chir ortho padiatrique) pour être certain qu'une opération est possible à son âge. De toute façon, il souhaite que Jason le voit 1 fois par an.

Sinon, dimanche je me suis luxé le 2e doigt de la main droite et a priori j'ai bousillé le peu de ligament qu'il me restait (j'ai fait halluciner les kinés ) et il veut peut être m'opérer...pour le moment je ne suis pas super emballée.

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Mél

un ptit conseilm avant l'operation Mel prends un autre avis, il vaut mieux dans ces cas là ! plusieurs avis, chez nous tout le monde est hyper laxe et le sport aide parfois demande conseil au centre de references

une opération après on ne peut pas revenir dessus , c'est un geste important, bon courage pour la suite, bisous à Jason

merci fred, le problème de jason (pour l'avoir vécue personnellement) c'est que ses ligaments sont tellement relaches qu'il se luxe la hanche en changeant de position...il ne peut pas faire de sport, pour le 2e avis on me propose le mois de mai et je dois t'avouer qu'avec mon mari, on en a marre de le voir pleurer de douleur à chaque fois que sa hanche saute.

Nous sommes en pleine réflexion, et je vais rappeler mon chir pour savoir s'il peut avancer le 2e avis.

A côté de ça je suis d'accord avec toi mais mon chir me suis depuis plus de 10 ans, et il connait bien la maladie maintenant.

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Mél

ne devrait-on pas déplacer le post de Jason en ado????

J'espère que les médecins proposeront autre chose que la chirurgie car , il est bien pire après de voir que les résultats ne sont pas toujours à la hauteur de nos attentes....Je crois que toi aussi, tu as toujours des soucis malgré tes chirurgies précédentes..

Enfin, je parle sans le connaitre et seul les médecins avec le dossier peuvent juger, je parle seulement de ma déception d'avoir bp espérer d'une chirurgie et d'avoir dû me rendre à l'évidence que le bénéfice était quasi nul,ne restait plus qu"à accepter la situation telle quel.

Plein d'ondes positives pour vous deux!

Je te remercie gene et je mesure tout ce que tu me dis et je dois t'avouer qu'effectivement je crains qu'il ne mette trop d'espoir dans cette opération, je ne voudrais pas qu'il soit déçu.

Pour le déplacement du post de jason, je suis d'accord, mais de toute façon, apres en avoir discuté avec mon mari, nous avons décidé d'être un peu moins protecteur et d'accepter sa venue sur le forum. Je vois ça avec lui demain, donc si ça se trouve je ne vais pas tarder à te demander l'ouverture d'un avatar à son nom.

Bises,

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Mél