www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Gene,
Je fais une demande pour Chloé car j'ai des frais d'ergotérapeute qui s'élèvent à 120 euros par moins et qui ne sont pas remboursé par la sécu ni la mutuelle. Soi disant que l'ergotérapie est un confort.
De plus Chloé faisant de l'urticaire chronique je dois utiliser des produits hypoallergique (uriage...), allergie au soleil donc écran maxi . Tout ceci est considéré comme un super flux même si l'allergie est reconnue. Aucun produit n'est remboursé.
J'ai pris contact avec le fabricant qui m'a offert un lot à titre exceptionnel mais ne donne pas de réduc et ne fait pas de colis en gros. Donc j'ai tout de ma poche.
De plus, j'ai besoin d'aide au coup par coup pour tous les trajets au quotidien car Chloé et Quentin n'ont pas les mêmes heures d'école. Quentin est scolarisé à mi temps. Je dois préparer Chloé et Quentin tous les matins (orthèses, contention, brossages dents...)
L'assistante de la sécu m'a dit qu'en demandant une aide personnalisée je pouvais après me débrouiller pour cette personne puissent effectuer les trajet afin que je me repose car la sécu ne rembourse pas les taxis pour les petits trajets.

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A chaque jour suffit sa peine

coucou

Pour l'ergo, il suffit d'une prescription et d'un devis, ça devrait être pris en charge au titre des compléments de l'AEEH mais SEULEMENT avec d'autres frais : transport pour y aller par ex, transports pour aller chez le kiné, etc.

Pour les produits spéciaux, j'ai essayé au titre de la PCH adulte, ce n'est pas passé. Mais pour les enfants, les MDPH sont parfois plus cool : essaie avec une prescription médicale + devis de trois pharmacies par mois + factures à présenter.

Enfin, pour une demande d'aide : soit tu embauches et tu fournis le contrat de travail à la MDPH pour rentrer dans les compléments d'AEEH, soit tu le fais toi même en invoquant que ça réduit ta possibilité de travail : tu obtiendras un dédommagement en euros que tu pourras utiliser à financer quelqu'un au coup par coup.

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SED hypermobile

dernière chose, fais faire une évaluation de PCH enfant pour tes pitchouns, peut être que tu obtiendras plus d'argent. Par contre, il faut y faire attention car la PCH est beaucoup plus contrôlée : il faut fournir des justificatifs pour tout.

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SED hypermobile

Marilou,
Pour Chloé et Quentin, je fournis à chaque fois les devis pour chaque intervenant et les factures qui correspondent à chaque demande.
Je participe également à la commission de la mdph. Un véritable interrogatoire. Je l'ai fait pour Quentin et j'ai obtenu la catégorie 5 car j'ai une compensation pour perte d'emploi.
Pour Chloé j'espère avec la catégorie 2 pour couvrir déjà les frais d'ergo et de produits pour le reste ja vais voir. Il ne faut pas que je sois trop gourmande.

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A chaque jour suffit sa peine

Tounette, si tu as eu un C5 pour réduction d'emploi pour l'aîné, tu dois obtenir pareil pour Chloé voire plus car il y a des frais, ou même chose si les frais sont les mêmes!

As-tu pensé au SESSAD moteur qui a des ergo? ce serait complètement pris en charge et ils interviennent à domicile.

J'ai connu une famille qui avait 6 enfants tous touchés par un problème moteur et mental, les parents avaient obtenu 6 compléments 6...

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SED hypermobile

c'est cool d'avoir Marilou avec nous tu es au top miss
bonne chance pour toutes tes demarches Tounette

merci fred! Le hic, c'est que comme je ne travaille plus, je dois manquer des choses, mais bon, j'ai quand même appris un peu!

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SED hypermobile

marilou,
une question. Si j'ai une aide pour perte d'emploi pour Quentin cela m'étonne que je puisse cumuler une aide pour perte d'emploi par rapport à Chloé. Que je m'occupe de Quentin ou que je m'occupe des 2, la perte de travail n'est elle pas le même pour les 2.
Merci de toutes les réponses.
Merci pour ce réaménagement des rubriques, quel travail, chapeau.

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A chaque jour suffit sa peine

Tounette je laisse Marilou te repondre elle te dira bien mieux que moi pas vrai Marilou

moi j'ai demandé mon dossier par internet, pour renouveller ma carte et je l'ai reçu hier, le plus dur arrive tout envoyer et ne rien oublier

Je pense comme toi Tounette concernant la perte du travail pour un pour 2, mais par contre, tu devrais te renseigner sur le sessad dans ta région..C'est ainsi qu'alexiane est prise en charge depuis 4 ans: un vrai repos d'esprit.

Tounette,

les textes sont clairs... Une question, si tu n'avais pas Quentin, tu serais limitée de la même façon non? Par ailleurs, le dédommagement financier proposé est tellement faible que tout est bon à prendre, ça te permettra peut-être de financer les crèmes de Chloé si elles ne sont pas prises en charge, etc.

Je sais, c'est bizarre, mais ce sont les recommandations de la CNSA, la Caisse Nationale pour la Solidarité et l'Autonomie, aux MDPH. Donc, tu peux préciser dans la demande que tu attends la même chose que pour ton aîné

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SED hypermobile

Gene,
Depuis l'âge de 6 mois quentin a le même kiné, il est très dispo. Je vois l'autre jour c'était Chloé qui n'allait pas, il l'a pris à sa place et dès que l'on a quelque chose il vient.
L'autre jour en me tournant dans le lit, je me suis démis 2 vertèbres. Il est venu me les remettre en place.
Si Quentin va au sessad il doit prendre une nouvelle équipe, si je ne me trompe. Et le sessad est fermé pendant les vacances.
Marilou,
J'ai fait comme tu as dit j'ai rempli la demande pour Chloé comme si je n'avais rien.J'ai justifié le fait d'avoir été obligé de démissioner par mon employeur. J'ai quand même notifié dans mon courrier qu'elle avait un frère qui dépendait de la mdph cat 5.Ca ne sert à rien de taire les informations.
Et une fois que le dossier de Chloé sera bouclé je ferai le mien.Je préfère défendre dossier par dossier. Je ne veux pas qu'il y ait des mélanges dans les dossiers.

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A chaque jour suffit sa peine

Tounette,

tout d'abord, la MDPH saura dans ses dossiers que son frère a un C5, mais il n'empêche J'espère que tu obtiendras ces aides!

Pour le SESSAD, il n'y a pas de kiné : la kiné reste une prescription médicale. Le SESSAD moteur, ce sont des éducateurs, des ergothérapeutes, parfois des psychologues, etc. Ils aident l'enfant à travailler son autonomie, à mieux réussir à l'école, à souffler ailleurs que chez lui si besoin, etc.

Ils vont aussi l'aider à formuler ses besoins spécifiques et peuvent parfois l'accompagner chez le kiné par ex si tu n'es pas en état ou dois t'occuper de Chloé!

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SED hypermobile

bonne chance pour tes demarches Tounette, je t'envoie un trèfle à 4 feuilles ça porte bonheur

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr