www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Nanou,
super ton idée, Soit de demander une participation de la coop ou d'organiser une vente pour sensibiliser les parents sur le fait du handicap est un coût. Mais je ne voudrai pas que ce soit perçu comme une façon de faire pleurer dans les chaumières. Les gens des fois on une drôle de façon de percevoir les demandes.
Je ne sais pas chez vous, mais l'école la coop est gratuite ils vivent de la kermesse et subventionde la commune. Car si on demande aux parents de participer, c'est une honte. Alors que la coop est là pour financer les sorties ha de livres et autres... Tout le monde n'a pas la même optique de la vi.
Donc, j'attends la réunion de 22 mars avec le dirlo des oeuvres universitaires avant de soumettre ces idées. Mais je garde tout ça en mémoire...
Mais j'espère que ça sera l'avs qui pourra partir. Elle est cool et le courant passe bien avec Quentin.
Affaire à suivre.
Merci pour vos réponses.

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A chaque jour suffit sa peine

je croises les doigts pour le 22, ça va marcher tu vas voir et pour les idées de Nanou il en faut des idées pour faire avancer les choses

La coop ,par chez moi,est affiliée à l'OCCE(asso loi 1901,je crois)comme la plupart des coop ms ça n'est pas une obligation...
Il faudrait peut être vérifier auprès de la direction de l'école..
Je comprends ta difficulté car tu ne veux pas "faire pleurer ds les chaumière".
Avant (mon handicap)je voyais quelle facilité j'avais à demander des aides pour les autres et combien c'est difficile de demander de l'aide pour moi...
Je me suis même trouver bête,qd en allant manger au resto avec une copine ,j'ai pris du magret,et qd j'ai vu que je ne pouvais pas le couper je l'ai discrètement laissé ds l'assiette.Tout ça parce que j'avais honte de lui demander de couper ma viande!Si un jour je lui dis,je pense qu'elle va m'engueuler!
Mais revenons à ta puce.
C'est pas à toi de demander aux parents d'aider financièrement ,si l'AVS ne peut venir.
C'est à la communauté éducative de s'en charger ,en partant du fait queChloé fait partie de la classe et que ce n'est pas un pb médical qui l'empêcherait de partir ms un pb de surcoût pour un encadrant de +.
Si les enfants savent ça,ça m'étonnerait qu'ils ne réagissent pas.

c'est vrai que nous devrions pas être génées de demander de l'aide
au moins tu aurais mangé ton magret je ris mais tu as du raler .......surtout avec une copine

j'ai trouvé le truc, je ne commande plus que des steaks bleu ou tartare au resto!

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SED hypermobile

je choisis aussi le menu en fonction de "la dureté" à couper. les pizza, je demande de les couper à la roulette avant , une fois sur 2 ils oublient alors je le redemande. Ca passe assez bien.

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vous avez raison les filles, il y a toujours un plan "B"

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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Réunion hier soir avec le directeur des oeuvres universitaire. Bilan, l'avs part si son mari se fait opérer après la date du séjour, sinon c'est son papa qui part avec lui.
Aucun organisme ne veut financer un accompagnateur supplémentaire.
La mairie veut bien prêter un anim mais c'est à nous de le payer de même que pour les oeuvres universitaires tout resta à notre charge.
Ce que je ne comprends pas.
Tant pis, j'en ai mare de me battre, Quentin partira avec l'avs ou son papa.
Avec Chloé ça m'a tellement pompé toute mon énergie que je me résigne pour une fois.

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A chaque jour suffit sa peine

c'est injuste! Il y a des lois et l'Education Nationale doit les appliquer. Même s'il s'agit là d'une interprétation, elle est loin de correspondre au principe de la loi : qui dit milieu ordinaire dit aide, "même" pour un enfant handicapé moteur. Je suis écoeurée. Mais je comprends que tu aies lâché l'affaire compte tenu des évènements!

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SED hypermobile

je pense que c'est très difficile d'avoir de l'aide et en 2010 ça sera encore plus sévères....il faut dire que les cas les plus graves passeront avant, le pourcentage de handicap sera épluché, si on donne beaucoup d'aide à une personne moyennement atteinte, ils dépasseront le seuil le plus haut pour une personne av un lourd handicap J’espère que vous comprenez ce que je veux dire ….ce n'est pas une excuse que je leur cherche, mais je pense que c'est un peu ça
on le voit rien qu’au téléthon .
courage Tounette, ne désespère pas biz les filles

Bonjour,
Le problème ne se pose plus, le papa de Quentin part avec lui. Le mari de l'avs doit se faire opérer d'ici 2 mois et il a d'autres problèmes de santé.
Donc pour mettre un terme à savoir qui part avec Quentin, on a décidé que son père irait avec lui, comme ça tout le monde s'y retrouve.
Il y 2 jours, l'avs ne savait pas si elle partait ou non, c'est toujours peut être je le saurai au dernier moment.
Mais, jérôme avec son travail, il ne peut pas s'absenter 2 semaines du jour au lendemain.
Donc comme ça tout le monde va pouvoir s'organiser.
Quentin, ça ne le dérange pas, il dit que comme il peut partir c'est ce qui compte le plus.
Bonne journée

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Annaëlle
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