www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

De retour du centre anti douleur.
Augmentation des doses de morphine (20 mg matin et soir) et possibilité de lui donner dans la journée jusqu'à 6 fois 5mg. On continue 400mg de neurontin 3 fois par jour et jusqu'à 10 gouttes de Laroxyl.
Chloé se tord de douleur, son ancien traitement n'a fait effet que 24 heures. Elle est résistante à la douleur.
Et vous, êtes vous déjà passé par là avant de trouver le bon traitement?
Le doc parle de prendre contacte lui même avec trousseau si lundi la situation ne s'améliore pas.
J'hallucine de voir Chloé être debout, je garde le sourire à t elle dit à l'infirmière car je peux encore jouer et bouger un peu
Et vous que faites vous par rapport à toute cette douleur qui a tendance à devenir très envahissante .

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A chaque jour suffit sa peine

coucou Tounette c'est vrai que trouver le bon traitement n'est pas facile Chloé n'a rien qui peut l'empêcher de penser à la douleur, attention je ne dis pas qu'elle ne souffre pas, je ne me permettrai pas mais comme pour les grands brulés, on dit que de leur parler ou de les faire penser à d'autres choses aident, alors que les pauvres souffrent le martyre essaie de passer des films drôles, ou des ptits films qu'elle aime particulièrement, histoire de lui changer les idées plus on a mal, plus on s'enerve et plus la douleur monte ............
bon courage je lui envoie plein de bisousssssssssssssssssss

Oui,
c'est vrai qu'un esprit occupé permet de se libérer et de penser à autre chose car l'attention est détourné.
Cette nuit, elle a tellement enragé par rapport à sa douleur qu'elle a fait une crise d'asthme.
C'est vraiment de l'asthme lieu au stress et à l'angoisse.
Aujourd'hui, elle est plus calme. Elle s'est même endormie pendant sa séance de relaxation.
Je lui est acheté un livre, elle adore ça. Elle regarde ses série sur disney chanel. Elle adore hannah montaa et les jonas .... J'y ai droit en boucle... C'est pas mon truc mais bon.....
Tout est bon pour la divertir. Demain, on a envie d'aller au salon de la BD, j'espère qu'elle pourra y aller. C'est super....

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A chaque jour suffit sa peine

tu as raison de continuer à faire les projets car avec cette maladie, il faut s'habituer (si c'est possible!) à avancer avec ce parasite qu'est la douleur.

Bien sur qu'actuellement, il n'est pas question qu'elle accepte, c'est trop fort , il faut trouver le juste milieu et nous parents, sommes bien impuissants, nous pouvons seulement améliorer leur cadre de vie pour les aider à se sentir mieux, relaxer et garder confiance en l'équipe et les ttt proposés..

Pour ma fille, elle aussi dit toujours qu'elle préfère souffrir en étant au collège si possible plutôt qu'à la maison, au moins, elle continue ainsi à vivre normalement, en qq sorte, elle reste plus forte que cette douleur..mais cela ne vaut pas toujours, cependant, elle garde toujours une occupation à faire et je connais les dvd en boucle.....actuellement, c'est le cd de Grégory alterné avec le concerto de Tchaikovski qu'elle passe en boucle.
le maitre mot dans ce cas là pour nous parents est rester calmes (en apparence) pour ne pas leur transmettre notre angoisse..

je vous souhaite une bonne journée demain!

Oui, vous avez raison, il faut continuer de vivre.
J'ai vu avec la maîtresse de Chloé.
Lundi, retour école et si ça ne va pas, elle me téléphonera... Elle va y aller par palier.
En plus, elle doit fêter son anni et le départ d'une de ses copines de l'école. C'est très important.
Avec son nouveau traitement, j'espère que tout va rentrer dans l'ordre....

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A chaque jour suffit sa peine

J'espère pour toi que tout va rentrer dans l'ordre =)

Il faut en effet s'habituer à la douleur, mais pour autant ne pas s'y résigner !
perso, il me faut toujours changer mes idées par des CDs et le soir je préfère regarder des DVDs plutôt que de me concentrer à des livres...


Bonne chance à vous deux

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

tu vas voir Tounette, fêter son anniversaire et le depart d'une de ses copines lui fera un bien fou

Merci pour vos encouragements,
Chloé souffre toujours, , mais elle a un courage fou. Malgré son traitement, elle est quand même à l'école et a fêté son anni...
Hier après une journée complète elle n'était pas KO.
Demain, on elle passe un electromiogramme, j'espère qu'il va en ressortir quelque chose... Son traitement ne fait aucun effet, elle ne supporte plus les tens...
Je vous dirai demain ce qu'il en est.
Aujourd'hui je me repose car demain, hôpital, ergothérapeute, orthodentiste.
Je fais le plein d'énergie car demain ça va être une grosse journée pour tout le monde.
Bonne journée tout le monde

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A chaque jour suffit sa peine

je suis contente de savoir Chloé à saplaceà l'école quoiqu'il lui en coute! moralement, cela va l'aider

Bon couragepour lajournée de demain

Coucou Tounette bon courage pour demain et pense à venir nous donner de ses nouvelles
biz

C'est bien que Chloé continue a aller un petit peu à l'école parce que je trouves que c'est important de voir ses amis etc moi j'essais aussi d'y aller le maximum oui pour les cours mais je le dis sincérement plus pour voir mes amis !!!

coucou Tounette, beaucoup de courage pour cette journée éprouvante et j'espère que tu n'auras pas de mauvaise nouvelle!

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SED hypermobile

et je trouve que tu as bien raison Mathilde, il ne faut pas se couper du monde, même quand on est malade bon courage biz les filles

merci pour vos bonnes ondes,
moral dans les chaussettes. Quelque part c'est une bonne nouvelle l'electromiogramme n'a rien révélé. Sauf un petit truc au pied qui n'a rien avoir avec sa douleur.
Le doc anti douleur pense qu'elle c'est faite une luxation et qu'on n'a rien vu et que ça peut faire souffrir durant plusieurs semaines. Le problème est qu'aucun traitement n'a pu faire baisser sa douleur. Tout le monde cherche. J'ai eu le doc Bénistan tout à l'heure pour lui dire les résultats. Elle a remplacé l'actiskénan par de l'acupan.
Pour dire qu'on est pas seul et que tout le monde fait de son mieux pour que Chloé soit soulagé.
Merci à tous pour votre soutien dans ses moments douloureux. Vous avez tous aussi vos bobos et vous savez ce que c'est que de souffrir.

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A chaque jour suffit sa peine

coucou Tounette,

bonne nouvelle au final! J'espère que l'acupan soulagera ta petite fille, c'est un super médicament je trouve quand on a vraiment trop mal, ça agit assez vite et ça assomme assez pour arriver à s'endormir le soir! Je le prends essentiellement le soir d'ailleurs ou en cas de luxation très douloureuse.

Je croise les doigts pour que ça marche,
Tiens bon!
Bisous

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