www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

par contre Tounette tu as déjà posé la question au docteur en lui disant que plus tard vu ce qu'elle prend à son âge, que prendra t'elle plus tard ? c'est une simple question je trouve que c'est intéressant de savoir ce qu'il va répondre merci d'avance.
je rajoute "ce n'est pas un manque de confiance" je ne connais pas ce Dr, juste de nom je n'ai rien contre lui
bon courage à tousssssssssssssssss biz

Oui,
l'acupan est efficace et assomant. Elle a super bien dormi. C'est déjà un grand pas de géant.
Mais, au reveil toujours cette maudite douleur. Le doc a dit que ça pouvait durer des semaines, j'ai la même version côté kiné.
Par contre Chloé trouve que les aliments n'ont plus goût et elle se force à manger depuis qu'elle a pris l'acupan. Elle n'a pris qu'une ampoule sur un sucre. Elle a été ko plus de 10 heures.
Je vais attendre ce soir pour lui en redonner.On va y aller sur des oeufs, si déjà elle refait de bonnes nuits son organisme va se détendre et la douleur devrait s'estomper avec le temps.
Tout à l'heure kiné et demain séance de relaxation...on va finir par l'avoir à l'usure cette maudite douleur.
Bonne journée. Il fait un froid de canard mais un super soleil. Ca redonne la pêche

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A chaque jour suffit sa peine

coucou Tounette,

as-tu demandé au doc si tu pouvais lui donner juste la moitié d'un acupan en journée? ça anesthésie la bouche, c'est vrai, les aliments ont moins de goût avec.

J'espère qu'il y aura une amélioration rapide!

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SED hypermobile

j'allais poser la même question que toi Marilou c'est peut être trop ? non demande au docteur ou voit ce que ça donne sans le dire à ta fille, c'est ce que certain docteurs conseillent
biz

Oui,
bien vu, le doc anti douleur vient de me dire de lui donner une demi ampoule d'acupan le matin et une le soir.
Je lui ai déjà dit au doc, mais que va t elle prendre plus tard si elle prend déjà tout çà.
Il m'a répondu, l'urgence est de supprimer dès maintenant sa douleur. Ensuite on diminuera les doses pour les supprimer progressivement.
L'urgence étant de supprimer la souffrance.
Chloé est en attente d'un rendez vous pour IRM Rachis, après oscultation complète à ce jour, il pense peut être à une luxation d'un disque ou d'une vertèbre ou une irritation d'un nerf. Seul l'examen pourra expliquer la douleur persistante.
A ce jour, la douleur s'amplifie au niveau de la jambe et commence à remonter au bas du dos.
Ca laisse tout le monde perplexe. Mais tout le monde cherche, le doc a téléphoné devant moi à Garches pour faire un travail d'équipe et trouver une explication à ses douleurs.
De toute façon, tout le monde lui laisse entendre que ce sed fait souffrir plus ou moins et que l'on ressent toujours un peu des douleurs.
Le doc lui a dit tout à l'heure as tu des question?
Chloé de lui dire, oui, ça va durer encore combien de temps ma douleur?
Lui de répondre ça risque d'être plus ou moins long et il faut prendre bien son traitement.
Il est vrai comme dit le doc, que tant qu'on n' a pas l'origine de sa douleur on tatonne ....
Merci de vos conseils et soutiens.
J'aime bien vous lire et ne pas me sentir seule.
Je sais qu'on a tous nos galères et souvent seul les personnes qui souffres ou on des personnes proches qui souffrent peuvent comprendre ce que chacun ressent face à la maladie et la douleur qui n'est pas quelque chose de palpable.
Bonne journée, le soleil revient malgré le froid glacial. Le soleil est bon pour le moral.

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A chaque jour suffit sa peine

coucou Tounette c'est rassurant si plus tard le docteur baisse la dose
quand à l'IRM il risque de tout vous réveler si vous trouvez le problème, le docteur pourra mieux le soigner et calmer la douleur je croise les doigts pour que tout s'arrange très vite
et n'hésite pas, si tu veux parler nous sommes là et à plusieurs comme tu dis, on se sent moins seul devant le problème
plein de bisous à Chloé

coucou Tounette,

il m'arrive assez fréquemment de me réveiller avec une douleur très forte à la jambe et après vérifications avec le kiné ce sont les lombaires et les fesses qui sont trop contracturés et comme j'ai des tendinites aux fesses

J'espère que ta petite puce ira très vite mieux.
Gros bisous à vous!

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SED hypermobile

Cela ressemble point par point à ce que vit paloma depuis plusieurs mois...mais oui, nous n'attendons plus le miracle, on pare au plus urgent, et ensuite, on envisage du travail de fond..mais pour cela, il fatu ramener la douleur à un seuil tolérable.

Oui, il faut ramener la douleur à un seuil tolérable.
Avec Chloé c'est dur. Je lui ai donné un demi acupan ce matin. Rien même pas de somnolence, elle est à fond et ne donne aucun signe d'amélioration;
Comme elle dit je commence à m'habituer à cette douleur.
Cela se voit qu'elle souffre, les dessous de ses yeux sont violets. On a l'impression que le maquillage déborde de partout car ses yeux font violets. Heureusement qu'elle a des lunettes. Ca cache la misère.
Il est vrai qu'il faut apprendre à vivre avec la douleur

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A chaque jour suffit sa peine

Des fois les crises peuvent s'averer moins longues et disparaître comme elles ont apparru.
Avant mes crises j'avais des sortes de petits quistes sur les ligaments, visibles à l'oeil nu et pas au scanner. On me disait excroissance osseuse pour certaines. En 3 semaines alors que c'était visible plusieurs mois tout a disparu. Je leur avait même suggerer à l'hopital de le découper pour l'analyser, ça les avait fait rire. J'aurais du plus insister. J'ai des photos.
J'imagine comme ca apparait sur les ligaments que ca peut apparaitre à des endroits ligamenteux plus douleureux.
Le disfonctionnement de ce collagène peut nous rendre chèvre.
Que Chloe sorte vite de cette satanée crise
Pleins de bisous

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c'est vrai que les douleurs sont parfois bizarre de chez bizarre pas facile à gere et surtout à expliquer au docteur
Anna moi on m'avait dit que c'était des "noeuds musculaires" très durs aux endroits ou les muscles souffraient c'est des contratures et qu'il fallait les detendre en massant, chaleur etc
bon courage à tous gros bisous

tiens,

moi aussi j'ai eu ces espèces de kystes ou nodules, ils sont apparus sur la base des doigts, et ils ont disparu et réapparu deux fois. Maintenant plus rien.

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SED hypermobile

C'est tres fréquent alors imagine que ca se passe à l'interieur ca peut provoquer de fortes douleurs

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Des fois ça apparait au niveau de mes cervicales

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Merci de partager vos douleurs avec celles de Chloé.
L'IRM soi disant urgent est programmé que pour le 23 mars. Pas de place avant...
Et vous, vous faites quoi pendant vos crises de douleurs.
Chloé reste allongé au maxi, un coup je lui met du chaud ou du froid. Elle ne supporte plus les tens. Le doc dit que ça arrive.
Pendant huit jours elle doit rester allonger donc plus d'école activité réduite au mini. Tous les moyens sont testés pour diminuer sa douleur tant qu'on n'a pas trouvé l'origine du mal.
Mais les boules ou nodules que vous décrivez, est ce qu'un irm pourra les voir. Est ce qu'un irm permet de bien voir le pourquoi du comment des choses.
Je commence à désespérer, cela va faire déjà 6 semaines que ça traine et toujours rien.
Si grâce à l'acupan elle dort, c'est déjà ça.C'est toujours mieux que rien. Mais les jours se suivent et se ressemblent.
Ce qui me fait flipper c'est de ne pas comprendre pourquoi cette douleur et de ne pas pouvoir répondre à la question de Chloé: Et ça va durer encore combien de temps?
Surtout qu'elle voit qu'il fait beau que les jours rallongent et que bientôt les vacances de pâques arrivent et que l'on doit passer 8 jours à la mer.Dans 4 semaines ont doit filer à la plage (crustacés sont au programme) l'air iodé nous à toujours réussi dans notre petit coin breton.

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A chaque jour suffit sa peine