www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonsoir Tounette !

Toutes mes pensées vous accompagnent : Chloé, bien sûr, mais aussi toi - c'est dur de voir son "petit" souffrir, sacré épreuve, d'autant que le seul moyen d'aider vraiment, c'est de garder le cap et de ne pas perdre les pédales... la résistance de Chloé aux traitements antalgiques me fait penser à ma soeur-choisie, qui dit - en rigolant - "je suis montée à l'envers !"... certains médicaments sensés endormir l'excitent ou vice-versa... Mais elle a fini, après bien des tatonnements, par trouver ce qui lui convient... Tout ça pour dire que je souhaite très fort qu'il en soit de même pour Chloé, le plus vite possible.

Je t'embrasse, ainsi que Chloé... et le reste de la famille !

Isa

_________________
"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Oui,
Nouvelle semaine et je suis déjà découragée pour Chloé.Malgré l'acupan, elle a eu toutes les peines du monde à s'endormir et s'est réveillée à 5 heures ce matin. Toujours la même chose donnes moi un truc contre la douleur, j'ai trop mal. Mais je ne peux pas lui donner + je suis désemparée face à une telle souffrance et attente.
Il faut attendre. Attendre quoi, c'est long mais qu'est ce qui est long. On ne trouve même pas ce qui la fait tant souffrir. Les doc disent d'attendre... Cela fait 6 semaines je n'en vois pas le bout de ce tunnel qui me semble interminable. Qu'on soit malade c'est un fait mais que l'on souffre non, je ne l'accepte pas.
Je rage de ne pouvoir rien faire.
Comme le dit Chloé, pourquoi moi??? Mais qu'est ce qui m'arrive???????????

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

vivement qu'elle passe un IRM, le docteurs trouvera peut être dessuite d'où ça vient et le kiné la soulage ????
courage gros bisous

Cela ne va peut-être pas t'avancer, mais Chloé dort mal et peu parce qu'elle ne peut pas avoir d'activité physique suffisante, de dépense énergétique pour être assez fatiguée (je parle de bonne fatigue)...donc, moins de sommeil,donc plus réceptive à sa douleur dés qu'elle émerge...
Et les médicaments peuvent l'assommer mais là-aussi ce n'est pas du sommeil...

Quoiqu'il en soit, les vacances avec dépaysement ne pourront pas aggraver la situation actuelle....Elle semble très bien suivie et si il y avait eu vraie urgence vue à l'examen clinique(une compression par exemple), elle aurait passé l'IRM dans les 24h..

j'espère que ce séjour iodé vous fera oublier cette impasse!

Je viens d'appeller le centre anti douleur,
L'infirmière me demande si on n'a pas enmené Chloé se promener ce qui pourrait expliquer sa douleur persisitante.
Comme si on ne faisait pas tout pour qu'elle récupère. Forcement si les médoc ne font pas effet c'est surement de la faute de quelqu'un.
Alors qu'on respecte tout.
Je ne sais plus quoi faire je n'ai plus de patience ni de courage. Tout me désespère.
On vient de finir tous les devoirs. Elle est à jour et n'a pas de retard. Et ne donne aucun signe de fatigue mais de lassitude par rapport à sa situation.
Si l'irm n'est pas urgent mais qu'est ce qui la fait souffrir autant;
J'ai des tendinites à répétition au niveau des bras et des mains mais je ne souffre pas à ce point. Plus le temp passe et plus la douleur remonte le long de son dos. Je n'y comprends rien.

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

comme gene te dit c'est vrai qu'elle ne peut pas être fatiguée ...Et quand les docteurs ne conseillent aucun sport ou séances de kiné même légères ça me parait tellement bizarre, car moins on fait et plus la douleur sera grande ainsi que la fatigue quand on bouge
ils préfèrent peut être attendre l'IRM, tu as le RDV ??? courage ne désespère pas, autant ça n'a rien avoir av le SED et elle a un nerf coincé et à l'irm on pourra voir et la soigner, je le souhaite sincèrement
biz

Si, Chloé fait des séances de kiné, elle a hyper mal. Le fait de la masser lui fait mal. Elle supporte un peu les ultra sons.
L'irm peut être mercredi ou dans 2 semaines. J'attends la réponse de l'hopital.
Le doc propose de se rapprocher de Necker ou sont suivis Tintin et Chloé par le prof glorion en orthopédie et la généticienne Cormier. Qui connaissent Quentin depuis de nombreuses années. Il serait pour une hospitaisation de jour, car il faut absolument trouver ce qu'à Chloé. A Orléans ils sont un peu dépassés et ne maîtrisent pas bien la maladie. Ils sont démunis face à la douleur et la résistance de Chloé face aux différents traitements tentés.
Je laisse tomber Garches, on attend toujours que le doc rappelle Orléans pour faire le point.
Je rage, une journée de passée et rien de plus. Aucune avancée concrète pour Chloé qui commence à trouver le temps long et pénibe.
Le Doc anti douleur fait le forcing pour avancer l'irm et trouver une solution pour faire disparaitre sa douleur.

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

bonsoir,
Ca y est demain matin Chloé passe son irm et jeudi rendez vous à Necker.
Je pense qu'on va bientôt en voir le bout et que ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir.
Heureusement que l'équipe du centre anti douleur est là car je ne sais pas ce que j'aurai fait de ma Chloé.
Je passerai dès que possible pour vous donner des nouvelles.

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

super nouvelle, je penserai bien fort à Chloé fais lui de gros bisous pour moi et tiens nous au courant pour les resultats

Tounette, de tout coeur avec toi et avec Chloé. J'espère très fort que vous soyez au bout du tunnel le plus vite possible.

Gros bisous !

_________________
"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Pas de nouvelles de Chloe? j'espère que l'adage "pas de nouvelle, bonne nouvelle" se vérifie.....

Si tu en as le loisir, tounette, dis-nous comment elle va...

Je viens de rattraper un peu ...j'espere que l'IRM c'est bien passé, et que tu en as les résultats...comment va Chloé, essaies de nous donner des nouvelles..;

Je vois que tu es fatiguées c'est pour ça que c'est encore plus dur pour toi...il faut que tu gardes le moral pour ta fille...courage

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou tout le monde,
Retour de Necker vendredi dernier. Chloé a été hospitalisé 8 jours.
Donc j'ai remis de l'ordre partout. Je prends un peu de temps pour souffler.
Chloé est prise en charge par le Doc Charron anti douleur de Necker. On y retourne demain pour une visite de suivi.
Un nouveau traitement adapté à sa douleur et des tens à tenir toute la journée.
Elle va beaucoup mieux. Marche normalement, elle boitille légèrement. C'est normal après aussi longtemps sans marcher.
Retour à l'école hier. Enfin de journée, elle était très fatiguée et un peu douleureuse.
Mais, tout va pour le mieux aujourd'hui.
Merci pour votre soutien.
Ce soir, j'ai rendez vous à l'école avec l'équipe éducative. Ca devrait bien se passer.
Elle peut refaire du sport dès qu'elle se sentira mieux et en faire à son rythme. C'est une grosse nouvelle.
Donc tout va pour le mieux.

_________________
---------------------------------

A chaque jour suffit sa peine

coucou,
quelle bonne nouvelle! Je croise les doigts pour que cela dure!

_________________
SED hypermobile