www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour a tous,

je vous ecris car j'ai besoin d'infos.
Mon futur mari et moi meme atte,dons un petit tresor pour juin. Une petite fille nous rejoindra.
Mon compagnon est atteint de SED type IV vasculaire diagnostiqué il y a 5 ans.
Il a suivi l'etude BBEST a paris et est actuellement sous traitement.
NOus avons choisi de ne pas faire le test sur notre bb pour savoir si elle etait malade car nous avons mis 2 ans 1/2 avant d'apprendre le nouvelle de son arrivee.

Le medecin que nous avons recontre sur paris et qui suit mon chéri nous as dit qu'il n'y avait aucune precaution particuliere a prendre jusqu'a l'adolescence de notre petit ange.

Je voudrais etre en contat avec des mamans et papas dont les enfants ont le sed IV pour savoir ce qu'il en est reelement.
Peut on le diagnostiquer avant l'adolescence?

merci pour vos reponses.

Bonsoir,

Félicitations aux futurs parents


Etant maman et ma fille étant atteinte du SEDv, je suis intéressée de savoir qu'il existe un test de dépistage avant la naissance. Pouvez-vous m'en dire d'avantage ?

Pour répondre à votre question, on peut diagnostiquer un enfant à n'importe quel moment. Si une biopsie du papa a donné un résultat positif, une simple prise de sang suffit pour votre enfant.
Par contre, à quel âge est-il judicieux de le faire, je ne peux pas dire.

Je dirais que, s'il y a des signes évocateurs de la maladie comme une peau fine et translucide, une tendance ecchymotique ou d'autres signes, il vaut mieux prendre certaines précautions comme éviter des sports violents, etc... les précautions que le papa doit connaître.

J'espère que votre petite fille a échappé à la maladie. Une chance sur deux.
Pour le moment, il n'y a pas à s'inquiéter, les ennuis commencent beaucoup plus tard.

Ma fille a été diagnostiqué l'an passé à sa majorité et pour le moment tout va bien pour elle.

Il faut rester dans l'épanouissement de la grossesse et ne pas s'alarmer inutilement.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

sur le forum et sincères félicitations à tous les 2 un enfant c'est que du bonheur et grace à eux on fonce, ils nous poussent je le dis toujours
je vois que Choupi est très rapide tu seras très bien renseignée av elle moi j'ai toujours entendu aussi qu'on ne pouvait pas le savoir dessuite pour le diagnostique mais tu as demandé au medecin qui t'a dit que tu étais SED
si tu as d'autres questions n'hésite surtout pas à bientôt sur le forum.
biz

Bienvenue,
Félicitations aux futurs parents.
Avoir un enfant c'est avoir un rayon de soleil dans sa vie... Ca procure tellement de bonheur et de joie.
Bonne journée

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A chaque jour suffit sa peine

Bonjour a tous,

Merci pour vos réponses.
Effectivement il y a un test qui se fait à 12 semaines d'amenorhee et qui permet de savoir si l'enfant et ou non atteint du SED IV. Le prelevement se fait directement dans le cordon obilical je crois.
Ma belle soeur l'avait fait sur Paris pour sa petite.

a bientot et merci encore

Merci bouchonetnenette pour ta réponse. C'est très intéressant. Ca donne de l'espoir.

Est-ce que c'est une amniocentèse qui consiste à effectuer une ponction du liquide amniotique à l'aide d'une aiguille fine à travers la paroi abdominale et utérine ?

Je crois qu'une étude a débuté à l'HEGP sur les grossesses et le SEDv.
J'avais rempli tout un questionnaire en septembre dernier sur mes grossesses.

Je sais que les amniocenthèses sont contre-indiquées. Pourtant, alors que je ne savais pas que j'avais cette maladie, j'en ai eu une lors de ma 2ème grossesse. Cela avait provoqué quelques contractions pendant 2 à 3 jours alors que je n'y étais pas sujette. Puis la grossesse a poursuivi son cours sans aucun soucis jusqu'après le terme.

Est-ce que ta belle-soeur est la femme du frère de ton mari ou bien sa soeur et si oui a-t-elle elle aussi un SEDv ?

à bientôt

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

je ne savais pas du tout c'est vraiment une bonne chose merci pour l'info
je te pose un peu le même genre de question que Choupi combien êtes vous de SED dans la famille
merci d'avance pour ta réponse, biz

bonjour,

j'avais lu un doc il y a quelques temps que DPI et DPN n'etaient pas pratiqués en France pour les SEDv, en fait le doc est issus des medecins du centre de ref (HEPG), mais il date de 2006 ! donc en 4 ans ils ont pu changer d'avis. je vous met le lien du doc, c'est dans le paragraphe "conseil génétique" que j'avais trouvé cette info.
Pour en savoir plus je crois que le mieux est de demander aux medecins du centre de ref qu'elle est leur position actuellement http://mail.serverhouse.com/maladiesvas ... educed.pdf

Ah j'allais faillir, Bienvenue parmi nous bouchon et nenette, vivement que le soleil arrive que vous puissiez profiter de votre petite bouchon, votre petite nenette. le WE convivial se déroule fin mai, mais étant proche de Bordeaux si ca te dit de venir nous montrer ton gros ventre, ou de nous envoyer des membres de ta famille pour avoir des contact, y'a pas de soucis tout le monde il est le bien venu.

Au plaisir de te lire

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

si je me permets qqs précisions : pas si simple de faire un dg prénatal ni un dg pré implantatoire (DPI) pr deux raisons : la première, biologique pr faire le dg chez le foeutus, il faut connaitre la mutation du parent atteint et nous pouvons avoir le type vasculaire sans avoir la mutation habituellement connue (c'est mon cas) à ce moment là impossible de faire de dg sur le foetus (la mutation n'est recherchée que lors d'un consultation génétique à HEGP)
la seconde raison est d'ordre ethique car ce type de recherche ne peut etre faite que ds le cas de certaines maladies particulièrement graves dt le SED ne fait pas partie
ms les seuls qui peuvent accompagner les couples st les médecins et généticiens (Pr Jeunmaitre) et obstétriciens du centre de ref de HEGP
A ce propos est ce vous que j'avais eu voilà pls années au tel ??? si besoin n'hésitez pas à me contacter en mp, il se trouve que je suis et atteinte et (incroyable) medecin attachée de l'asso
en tout cas tous mes voeux et belle bataille pr ce pari de la VIE

coucou les filles j'irai lire l'article Lavosgienne, j'en ai plein en retard oups !
Marie-Hélène merci pour l'info, au moins on en sait un peu plus
biz courage à tous

Bonjour a tous,

desolee de ne pas avoir ecrit depuis un moment mais il y a eu plein de d'evenemnts entre temps!
Notre petite fille est nee le 04 juin dernier. Une petite princesse de 2.800kgs.
POur répondre a vos questions, les 2 freres de mon compagnon sont atteints du SED IV. Il semblerait que la maladie est été transmise par leur maman et qu'elle etait un cas spontanné. Je dis semblerait car leur maman est decedee en 2000, d'apres le medecin rupture d anevrisme, mais ca ne reste qu'une supposition.
Marie helene, il est fort possible que je vous ai eu au telephone en 2006 quand la maladie a été diagnostiqué.
a tres bientot

Félicitations et bienvenue à vous trois! J'espère que votre petit ange se porte à merveille et que son arrivée dans notre monde s'est bien passée.

Profitez du soleil en famille!

au plaisir de vous relire!

bisous

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

toutes mes félicitations pour la naissance de la jolie princesse en voilà une super nouvelle, tu lui feras plein de calins pour moi
quand on voit le visage d'un ptit ange, on oublie tout gros bisoussssssssssssss

Felicitation

Que votre bouchon vous amène tout le bonheur du monde

Gros bisous à vous trois

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

C'est une nouvelle qui fait chaud au cœur et je suis heureuse que choupi soit venue répondre à tes questions...Pouponnez bien, et à bientôt pour des nouvelles!