www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

pour la visite à Purpan ça sera en septembre...il faut enore patienter

c'est dingue les docteurs pourraient s'entendre
s'il le faut tu les vois tous et tu verras bien en commencant par celui qui connait le mieux la maladie bon courage, tiens nous au courant.
biz

Non mais justement c'est pour ça que le pédiatre voulait que se soit le medecin reférent mais bon...

Heureusement j'ai rdv à Paul Dottin la semaine prochaine...

Et puis le pédiatre à mit Lolani sous anti inflammatoire, surgram je crois que c'est...

j'espère que le traitement fera du bien à ta fille et tiens nous au courant après le RDV biz

Bonjour à tout le monde

Je reviens vers vous car je suis désemparée, je ne sais pas pourquoi mais le 100% est encore refusé pour Lolani, seule la prise en charge des transports est prise en compte.

La CPAM m'a conseillé de faire appel de la décision

Est-ce que quelqu'un à rencontré ce genre de pb avec la mise en place du 100%???

As tu vu cela avec l'AS de Paul Dottin????

Qui a fait la demande?


Pour nous aucun pb, en effet, fais appel de la décision.

il s'agit bien du 100% pour l'ALD? J'ai eu ce problème, j'ai même porté plainte et été déboutée au procès malgré un vice de forme! J'ai dû déménager, mais je me doute bien que tu n'as pas cette solution là!

L'idée : porter l'affaire devant la commission de recours de la CPAM en demandant à être examinée par un médecin expert. Si refus confirmé, porter plainte devant le Tribunal des Affaires de Sécurité Sociale (délai environ un an). Pour le dossier, je te conseille fortement de faire appel à la presse (même si c'est un journal local), cela fait toujours avancer les choses..Et pour le dossier du tribunal, rencontrer le Pr H., qui est expert auprès des tribunaux, serait probablement une bonne chose aussi!

Je croise les doigts, ce n'est pas normal que ce soit refusé mais des fois on tombe hors quotas (je finis par croire qu'il y en a, on me l'a presque avoué)...

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SED hypermobile

Alors le dossier a été redéposé par P. DOTTIN Dr Donskoff, car le doc de Purpan apparement d'après le medecin conseil que j'avais eu n'avait pas bien déposé la demande

Et là rebelotte, 3eme fois que la demande est déposé, et prise en charge des transport et indemnité journalière en cas d'arrêt de travail!!! Pour un enfant de 8 ans, je cois pas trop l'utilité des IJ !!

A la CPAM on m'a dit de faire appel avec un dossier béton attestations médicales... j'ai même dit que j'avais rencontré par le biais d un forum des personnes prise en charge, elle m'a dit de le dire aussi pour étayer le dossier...

J'ai tel a PD mais je n'ai eu que le secrétariat, mais demain je rappellerai, ou jeudi, je verrais si je peux avoir l'AS

Marilou, du coup tu n'as pas obtenu le 100% pour l'ALD?? je vais suivre ton conseil et demander en plus du reste du dossier une visite d'un médecin expert.. . Merci pour les infos en tout cas à force, ça m'épuise, ils font ça pour qu'on laisse tomber...c'est sur!

Lolea tu ne peux pas demander conseil à une assistante sociale, moi c'est elle qui est venue chez moi av une ergo et je n'ai eu aucun problème pour tout le reste, bonne chance

concernant l'ergo PD m'a donné les coordonnées de l'ergo à contacter pour le bilan à faire, rapidement...

Pour l'AS je pense que j'y viendrais

je n'ai pas eu l'ALD non, mais en changeant de département, j'ai changé de CPAM et refait une demande par mon nouveau médecin traitant et là miracle, accepté du premier coup alors qu'il y avait la même chose dans le dossier!

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SED hypermobile

vraiment ennervant!!

cool pour l'ergo lolea
Marilou je confirme selon le departement tout change

Oui on a RDV le 02 mars...

le 2 mars , dans pas longetemps c'est cool , tu nous diras