www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

ma fille de 7 ans vient d'être dignostiqué SED avec une hyperlaxité importante surtout du coté droit et sur le haut du corps...pour le moment les chevilles sont plus ou moins épargnés, elle se tords quand même régulièrement les chevilles mais rien de grave pour le moment, et jamais immobilisée...

Les genoux sont a peine touché, par contre des hanches vers le haut du corps elle est très hyperlaxe...

Elle se coince de temps en temps du coté droit, elle boite quelques jours et puis sa passe...

Là un médecin ré adaptateur vient de l'examiner apparement elle a aussi une scoliose...on doit faire un télémétrique on en saura plus après,

On doit retourner prochainement voir un ergo + le réadaptateur, suite à la radio, on attend un RDV compatible pour les deux spécialistes...

Apparement elle devrait avoir une orthese pour écrire.

Voilou, enfin j'ai plein de questions et quand j'ai essayé d'avoir plus d'info auprès du medecin reférent de l'hopital, je n'ai pas eu de réponse, juste vous avez déjà de la chance qu'elle n'est pas d'atteinte cardiaque.... je sais mais bon...

Loléa sur le forum
le généticien que tu as vu t'a dit que ta fille avait un sed hypermobile quand aux questions n'hésite pas nous y repondrons dans la mesure du possible et si c'est des questions trop médicales nous avons "Marie-Hélène.B" qui pourra repondre
gros bisous à ta petite fille
PS : tu habites quelle region moi je suis du Langue D'Oc Roussillon, Dept Gard

Bonjour frédérique

Alors concernant ma fille on ne m'a pas donné le nom exact, juste qu'elle est très hyperlaxe et qu'il s'agit de l'Elhers Danlos.

La 1ere hyperlaxité dont on c'est rendu compte à la maison le pouce, vers 5 ans, 1 ans 1/2 après c'était le poignet, quand on lui donne la main on a l'impression que son poignet va se détacher...donc retour chez l'orthopédiste qui nous a demander d'attendre et de revenir en juillet 2010...

Depuis qu'elle a 1 ans 1/2 elle se bloque parfois du coté droit, elle a mal, ne peut pas poser le pied, et boite... la 1ere fois on m'a dit que c'était un rhume de la hanche...mais depuis ça c'est reproduit au moins 4 fois... en septembre le pédiatre lui à marqué une radio du dos...et ils ont dit rien...

Mais le pédiatre a commencé à faire le lien entre son pouce, son poignet, ses douleurs arthralgique fréquentes depuis qu'elle est petite des migraines,et constipation chronique, et il a examiné et à vu des taches café au lait...du coup il a pensé à une autre maladie génétique, donc il m'a envoyé chez d'abord un dermato...quipensait que c'est taches n'était que des taches de naissances, mais qu'il fallait que l'on consulte un confrêre généticien...

Donc on y a était et elle à dessuite pensé au SED, elle nous a dirigé vers un service de l'hopital des enfants de Toulouse

Oui car je ne t'ai pas dit mais je suis originaire d'une petite ville prêt de Toulouse dans la Haute Garonne...

Et là on y est revenu 2 fois, il l'ont examiné fait des examens..apparement elle hyperlaxe sur tout le corps avec une dominante sur le coté droit et plutôt sur la partie haute du corps, pour le moment....et ils m'ont dit que les examens clinique suffisait à diagnostiquer de façon assez sure le SED...

Donc ils ont décidé entre eux qu'un des médecins serait le medecin référent de Lolani... et ils m'ont pris RDV dans un centre de ré éducation des enfants pour rencontrer un autre spécialiste... comme j'ai dit dans mon 1er message qui a décelé une scoliose qu'on doit controler par télémétrique, et qui veut qu'on voit un ergothérapeute.

J'ai lu dans certains de vos messages que l'ergo n'était pas remboursé par la Sécu?

pour le moment, je n'ai pas fait de demande de 100%, est-ce que vous pensez qu'il vaut mieux le faire?

coucou,

oui, il faut demander à ton médecin traitant de remplir la demande d'ALD (100%) pour la sécu. Il faudra y joindre tous les papiers que tu peux (diagnostic, comptes rendus, etc).

La scoliose est une composante du SED. TU parles d'hyperlaxité et a priori, sa peau n'est pas touchée outre mesure?

L'ergo n'est pas remboursé. TOut dépend dans quelle structure tu le vois : en particulier en cabinet = pas remboursé. Mais : chez Proteor ou dans un magasin d'appareillage médical, pas de frais à payer par ex.

Une fois le tour fait par l'ergo et en fonction des frais pour la prise en charge '(réduction du temps de travail des parents ou nécessité d'une baby sitter pour surveillance ou accompagnement, frais de transport, aide à l'achat des aides techniques, des orthèses au fauteuil en passant par les coussins), il sera intéressant de déposer une demande d'AEEH à la MDPH. Néanmoins, l'obtention de l'ALD permettra entre autres de payer à 100% ces fameux coussins par exemple, qui aident à mieux supporter d'être assis sur une chaise pendant longtemps!

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SED hypermobile

bonjour Loléa et Bienvenue!

Je suis aussi sed hypermobile et de toulouse!

Pour l'ergo, vu que ta fille va être prise en charge par un centre de réeducation chez l'enfant, tu devrais pouvoir trouver un ergo sur place et ainsi pas de frais supplémentaires avec l'ald.

d'où l'importance de faire la demande au près de la sécu par ton médecin traitant le plus rapidement possible.

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La Kaïne

Bonjour et bienvenue!
Je suis Cécile et j ai 27 ans.
J ai été diagnostiqué SED vers l âge de 12 ans.
D apres ce que je lis, je presente a peu près les mêmes symptomes que ta fille, a part que moi, c est beaucoup plus present côté gauche.

Quand je vais voir mon ergotherapeute, c est entierement remboursé, car c est en consultation publique à l hopital,je n ai pas versé même 1 euro pour mes ortheses.

Quand j etais mineure, ma mere a obtenue le 100% sans probleme.Si ca peut te rassurer, j ai eu une scolarité normale, sauf en cas de crise ou je restais a la maison.
Marilou a raison, il faudra le moment venu orienter ta fille vers une profession réalisable. C est une des choses que j ai eu le plus de mal a accepter...GGrrrr!! En attendant, je peux travailler à mi temps avec une PI, ce qui est un bon compromis.

Si jamais tu as besoin, je peux te laisser les coordonnées d un pediatre chirurgien orthopédique sur Marseille qui connait tres bien le SED et qui te dirigera vers de bonnes personnes. Il suit ma fille et m a suivi jusqu a mes 25 ans

A bientôt j espere

La Kaine, tu es de Toulouse, tu es suivi sur Purpan?

on m'a dit que le SED posait pb pour les grossèsses? apparement tu as eu des enfantscécile...pas de soucis particuliers? je sais que je m'y prends tôt mais bon... lol

Ma fille est suivi par un orthopédiste à la base a cause des son passé...il est très reconnu dans son boulot, mais je ne sais pas si il s'y connait en SED...et je ne sais même pas si je dois quand même allé le voir en juillet puisque maintenant Lolani est suivie pour le SED...

Sinon Cécile ton état c'est empiré depuis tes 12 ans, ou il n'y a pas eu d'évolution extraodinaire?

Tu es rapide!!
Je suis maman d une petite Marie qui a 18 mois. Pour ma part, j ai eu une grossesse fabuleuse sans douleurs! J ai adoré
L accouchement a été très long, mais vu que l equipe médicale était au courant, ca ne s est pas trop mal passé...je n avais pas droit a la péridurale, donc j ai accouché sous morphine.

Pour mon cas,je le précise, mon état a empiré, mais pas de facon exceptionnel. Les medecins pensaient qu avant mes 20 ans je serai en fauteuil, ce qui par chance n est pas le cas pour l instant. C est essentiellement les subluxations très frequentes qui me provoquent de grosses douleurs.

En effet, si ta fille est suivie directement ppour le SED, c est surement mieux qu un orthopediste.
Je suis restée fidele au mien, car il a beaucoup aidé ma mere( et moi par la même occasion )

Je suis prête a répondre atoutes tes questions.

Bon courage

loléa, je ne suis pas suivie sur purpan.
J'y suis allée au début de mes problèmes pour consulter un dermatologue, une généticienne et pour la biopsie cutanée.
Mais maintenant je n'y vais plus.
Je suis suivi par Garches, mon médecin généraliste, mon kiné et le médecin de la douleur à Joseph ducuing.
Puis ponctuellement (1 fois tous les deux ans)je vais voir le pneumologue et le cardiologue.
Si non c'est fonction des examens que je dois faire je vais en général là où on m"oriente.

en ce qui concerne ma grossesse, lié au sed d'après Garches j'ai surtout eu un accouchement avancé de trois semaines en raison d'une fissure haute de la poche des eaux que je trainais depuis plus de deux semaines.
La poche des eaux a fini par céder 3 semaines avant le terme.
Ensuite l'accouchement en lui même a été très long aussi 24 heures malgré le fait qu'il ait fallu le déclencher.
A par çà pas de douleur une bonne péridurale mais à l'époque on ne savait pas que j'avais le sed.
En suite sciatique et diabète gestationne,l streptocoque mais çà on ne peut en rendre le sed responsable....

voilà

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La Kaïne

Merci les filles de vos réponses...

quel sont les pb pulmonaires qui peuvent surgir lié au SED?

Sinon, une question, est-il inévitable de finir en fauteuil?

Bonjour,
Suis sed aussi dans la même région que toi.
Mon père est sed et à 73 ans fait des footing quotidiens malgré ses douleurs en tout genre. Donc non on n'est pas obligé de finir en fauteuil roulant, même si on y passe de temps en temps, Fred pourra témoigner Et en plus ya rien de dramatique d'avancer avec des roulettes quand on en a besoin.
Bises

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www.ferme-fontvieille.com

Merci Koszalin...ça me rassure...

Lolea le sed n'est pas facile à comprendre, même si on est sed, nous n'avaons pas tous les symptomes du SED c'est rassurant, plus ça va plus on parle du SED et c'est un bien, les conseils n'en seront que meilleurs et un jour le remède miracle.
bonne soirée et bonne nuit à tous
je regarde la fin d'une pièce drôle, rire fait un bien fou et au dodo

On doit se construire une vie la plus douce possible et la plus agréable possible malgré les douleurs et les désagréments. Je crois que l'on a guère le choix si on veut aller de l'avant Même si c'est parsemé de lachés prises car c'est normal de paniquer surtout face à l'incompréhension de ce qui nous arrive.
Bonne journée à tous

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www.ferme-fontvieille.com

Où vas-tu pour ta fille? je suis de toulouse et paloma(allias alexiane sur le forum) est suivie depuis l'age de 8ans à Paul Dottin , puis J lagarde à Ramonville. Auparavant, elle avait vu lepatron d'orthopédie pédiatrique puis le généticien pédiatrique qui est parti depuis à Paris...

Nous sommes satisfaits delaprise en charge à ramonville, encore davavntage depuis qu'elle est en SESSD. elle fait sa scolarité à blagnac en collège ordinaire..

Pour ce qui est des besoins techniques de ta fille, rassure toi, rien n'est systématique....heureusement, le fauteuil est largement minoritaire! cela peut ^étre une aide transitoire après une blessure, mais sauf cas pârticuliers, rien n'est automatique (comme les ATB!)


Bienvenue aussi!