www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Où vas-tu pour ta fille? je suis de toulouse et paloma(allias alexiane sur le forum) est suivie depuis l'age de 8ans à Paul Dottin , puis J lagarde à Ramonville. Auparavant, elle avait vu lepatron d'orthopédie pédiatrique puis le généticien pédiatrique qui est parti depuis à Paris...

Nous sommes satisfaits delaprise en charge à ramonville, encore davavntage depuis qu'elle est en SESSD. elle fait sa scolarité à blagnac en collège ordinaire..

Pour ce qui est des besoins techniques de ta fille, rassure toi, rien n'est systématique....heureusement, le fauteuil est largement minoritaire! cela peut ^étre une aide transitoire après une blessure, mais sauf cas pârticuliers, rien n'est automatique (comme les ATB!)


Bienvenue aussi!

ma fille est suivie sur Purpan et Paul dottin
Elle a vu donskoff, et là on doit y retourner pour y voir l'ergo et de nouveau Donskoff faut que je prenne RDV pour la radio télémétrique...

Qu'est ce que c'est SESSD???

voici la réponse:
http://a2ea.free.fr/sessad.htm

C'est le médecin du centre qui lepropose à la vue dela situation de l'enfant...la-aussi, rien de systématique.
paloma voyait à PD le Dr Bourg.
aujourd'hui, elle est allée directement du collège au centre pour y faire, balnéo, kiné, ergo et parfois parole avec les éduc (elle déteste la parole mais aime bp les éduc!)

sessad signifie qu'elle va en scolarisation en milieu ordinaire mais que tous ses soins sont réalisés par le centre , soit sur place,soit sur l'école, là où cela convient le plus.
De plus, 2 ou 3 personnes de l'équipe du centre sont présentes aux PPS, interviennent dans le décisions concernant les aménagements scolaires...elle pourrait aussi si elle en avait le besoin recevoir du soutien scolaire de profs du centre, aux-m^mes qui travaillent seulement avec des enfants en situation de handicap pourraient intervenir auprès d'un de ses profs pour discuter pédagogie + handicap si besoin..

si tu veux, téléphone mais pas aujourd'hui, je rentrerai qu'à 20h et je serai OUT!

Ok, moi j'essais de joindre le secrétairiat de PD car je pense qu'ils m'ont oublié...lol
9a sonne occupé...pour le RDV avec l'ergo + dr donskoff, on va a la radio tout à l'heure...

Pour nous le soucis c'est qu'on est de Fonsorbes ce qui fait loin du centre pour les soins courant...

on verra...

Aujourd'hui elle c'est fait mal au coude, elle le garde plié, elle dit qu'elle a moin mal, elle était assise pourtant...la pauvre elle en a pleuré...

Merci

Plus tard alors que ça avait l'air d'aller mieux, elle a voulu ouvrir une boite harribo ...et elle n'a pas réussiie a cause de la douleur...

Je ne sais pas quoi faire?

les sed supportent mieux la chaleur que le froid. Donc, si possible, appliquer une petite bouillotte ou un coussin chauffant ou, si tu peux acheter, des patchs chauffants au charbon (environ 10€ les 2 ou 3). Les baumes chauffants (baume st bernard, pommade du tigre, algipan, synthol?...) marchent aussi.

En espérant que ta petite fille ira vite mieux! Bisous!

_________________
SED hypermobile

je répondrai comme Marilou, la chaleur est vraiment très bien, elle calme bien, moi des fois devant la télé ou des fois au moment de me coucher je fais chauffer un genre de poche av de la gelée et je le mets à l'endroit douloureux il existe des ptit ours peluche qu'on peut mettre au micro onde, c'est super, je le trouvé super, mais ma ptite poupèe me la pris tu peux lui en acheter un

http://www.amazon.fr/s/?ie=UTF8&keyword ... f551zlg8_b
ou
http://www.leguide.net/go/search/idx/60 ... t/1/go.htm

en plus il lui fera des calins

Super merci pour toute ses infos sur les produits et la chaleur, je savais pas...

Les peluches, c'est trop mimi...;j'adore...

ça y est j'en ai commandé 2, car la petite derniere a réclamé la sienne aussi..;lol

cool c'est super c'est très doux et rassurant pour les enfants les adultes adorent aussi
bizzzzzzzzzzzzzzz

Tu verras, paloma adore que le soir au coucher, je lui pose les coussins chauffants sur les épaules et dans le dos...un vrai doudou!

oui, en plus c'est vraiment trop trop mimi

pour vous donner des nouvelles

aujourd'hui retour a Paul Dottin pour voir le doc + ergo...

résultat orthese pour la main, l'ergo a évoqué la possibilité que Lolani utilise un clavier pour écrire. Est ce qu'un de vos enfants utilise cette technique? j'ai peur qu'a l'école ça fasse débat...

Donc pour le moment c'est kyné 1 fois par semaine + piscine 1 a 2 fois au mieux... de nouveaux aides a écrire plus adaptés...

on attend 1 mois ou 2 et peut-être aussi des ortheses de repos pour la nuit...

On fait la demande de 100%, et ensuite on m'a conseillé de faire une demande avec l'aide d'une assistante sociale pour la MPDH...car elles pensent qu'il faut une suivi ext par un ergo libéral puisque le centre est loin et l'hosto pas a coté non plus...qu'il faudrait qu'un ergo rencontre l'équipe pédagogique...

Par contre ce que je ne comprend pas c'est que l'ergo m'a montré sur catalogue l'orthese qui lui parait la mieux adapté...photocop et voilà...je sais pas comment faire à la pharmacie prêt de chez moi ils n'ont pas de fournisseurs pour la taille de Lolani... J'ai l'impression que je dois un peu me débrouiller.... c'est galère!!

en fait l'autre jour elle c'est luxé le coude...d'ou les douleurs

Au fait j'ai reçu les doudous, mais l'odeur quand ils sont chaud...j'aime pas trop! qu'en pense Paloma