www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou Loani pour le doudou c'est vrai que je deteste l'odeur, mais quand on le chauffe trop, si tu ne le chauffe pas beaucoup il n'a pas d'odeur, essaie de trouver le temps qui va le mieux
quand aux orthèses, moi mon pharmacien n'a pas tout, en plus question orthèses, vu mon problème d'os, j'ai toujours la plus petite taille et il commande et j'ai tout sans problème selon tu as des magasins ou centre adaptèés un peu partout en France bon courage

Merci frédérique...oui moi j'ai mit 2 min mais ça doit être trop...

Merci

La pharmacie prêt de chez moi dit qu'ils n'ont pas de fournisseur pour petite taille...

Je vais aller ailleurs...

même en commandant à d'autres fournisseurs moi ils commandent à d'autres si eux n'en n'ont pas c'est une petit pharmacie chez moi bonne chance, biz

une amie dont le fils porte des orthese pour d'autres raisons m'a donné l'adresse d'un fournisseur spécialisé...

ouffff apparement c'est le seul dans notre secteur à faire ça...

cool ! voilà une bonne nouvelle
bonne soirée biz

Bonjour,
Mes 2 enfants souffrent d'hyperlaxité et de préhension.
Quentin depuis le CP a un ordinateur en classe et c'est super. Il fait tout comme ses camarades de classe.
Son instit lui prépare tous les exo à l'avance et il copie seul ses leçons.
Ca lui donne l'impression de tout faire comme tout le monde et ça lui donne de l'autonomie. Il ne pouvait pas écrire plus de 4 mots sans souffrir des doigts.
Aujourd'hui, il a une avs 2 jours par semaine et il est en cm2.
Chloé est en ce1 et commence à souffrir de tout le côté droit, elle porte depuis le mois de décembre des mitaines et des orthèses de poignet. Elle va mieux depuis, elle commence à utiliser l'ordi de temps en temps pour faire tous les exo comme sa classe. Son instit s'investit beaucoup.
Chacun de mes enfants bénéficient d'un plan d'intégration.
Ainsi , ils sont scolarisés comme tout le monde avec un support informatique et c'est super. Ils adorent l'informatique en plus.
Plus elle pourra commencer jeune plus se sera simple à apprendre, surtout le clavier.
Bon courage.
Je viens de moins en moins sur le site car en ce moment je suis très fatiguée. Mais je trouve ce forum excellent et vos conseils me permettent de temporiser et de me sentir soutenue et écoutée.
Bonne journée.

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A chaque jour suffit sa peine

oui une bonne nouvelle frédérique

Tounette,j'ai quelques question si tu le permets?

comment l'équipe enseignante à pris tout ça au départ ??

comment à tu obtenus l'AVS et dans quelle mesure c'était necessaire pour quentin?

depuis quand a t'il une AVS

Tes enfants sont probablement suivi par un ergo...est-elle en libéral? combien de fois intervient-elle? et est-ce que la MPDH t'aide pour cette prise en charge...

Je sais ça fait beaucoup...

Coucou,
L'accompagnement de Quentin s'est fait progressivement. C'est un garçon souvent absent car il attrape tous les microbes et est très fatigable.
Dès la maternelle, il avait des séances de psychomotricité qui par la suite sont devenues des séances d'ergo au rytme de 2 par semaine.
Quentin a été reconnu par la mdph dès que l'on a fait appel à l'ergo. L'ergo n'étant pas pris en charge par la sécu. La mdph rembourse à la hauteur de 50 à 60 % ses frais. De plus il a un gilet de contention et des genouillères car il est souple à ce niveau. Plus il grandit plus il fatigue, donc c'est avec le fil des années qu'est apparu le besoin d'une avs. Au début les instit lui préparaient tout sur info car pour le reste il est autonome. C'est moi qui lui apporte ses affaires en classe et lui installe son ordi tous les jours.
Pour les sorties, c'est moi ou l'avs qui l'accompagne avec son fauteuil roulant manuel. Il ne marche que sur les petits trajets. L'équipe éducative a été demandé par l'école pour aménager l'emploi du temps de Quentin.
Il en est de même pour Chloé. C'est l'école qui m'a proposé une équipe éducative.
Mais cela tu peux le demander directeur avec son instit ou le directeur de son école.
Cela n'engage en rien. Mais lors de cette réunion, il y a une personne de la mdph qui est là, c'est l'enseignent référent. En général il fait le lien avec moi et la demande de matériel financé par la mdph.
Tout ce dont quentin a besoin à l'école est remis à la mdph par cette personne.
Il faut quand même déposer un dossier à la mdph pour obtenir l'aeh. Si tu ne travailles pas pour elle tu peux obtenir une petite compensation finanacière pour cessation d'activité professionnellle.
Quentin et Chloé vont 2 fois par semaine chez le kiné et 2 fois par semaine chez l'ergo.
L'avs est apparue nécessaire car cette année saon instit est un peu larguée pour l'utilisation de l'ordi donc il a fallu une avs pour la préparation de sa semaine sur l'ordi. Je l'ai fait pendant 3 mois et j'ai refusé de continuer car je passai plus de 7 heures par week end à tout lui préparer et j'estime que ce n'est pas mon rôle. Donc c'est comme ça que Quentin a une avs 2 jours par semaine. J'ai aussi les sed avec hyperlaxité. Et aujourd'hui je suis fatiguée. Donc je voudrai me ménager un peu .
Pour le collège il en aura une aussi.
Si tu as d'autres questions, il n'y a pas de soucis.
Je viendrai compléter plus tard.
Ca va être l'heure du repas

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A chaque jour suffit sa peine

Pour l'ergo, 2 solutions : prise en charge en SESSAD avec ergo(il faut que l'enfant ait un taux d'invalidité d'au moins 50 %), qui peut venir à domicile ou non, et dans ce cas c'est gratuit (à voir, ils ont parfois des psys, des kinés...) OU prise en charge via les compléments de l'AEEH : il faut aussi un TI > ou égal à 50% et fournir une ordonnance et un "devis" (prix de la consultation, distance du domicile pour prise en charge du transport).

Pour l'AVS : le plus souvent, l'équipe de suivi de scolarité évoque le besoin, sur impulsion de l'enseignant, de l'école ou des parents. Parfois, la MDPH l'attribue d'office en fonction du handicap, mais mieux vaut en faire la demande. Il y a une grille de missions que doit remplir l'AVS à remplir et son "utilité est jugée sur cette grille pour l'attribution par la MDPH. Après, reste à l'obtenir auprès de l'Education Nationale, que ce soit pour la totalité des heures demandées ou une partie en fonction des possibilités de l'EN.

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SED hypermobile

Merci les filles

En fait l'ergo du centre P. DOTTIN (centre de réadaptation) à dit qu'elle devrait avoir un suivi, mais que elle ne peut pas le faire...car il faudrait que l'ergo rencontre l'équipe éducative...

Pour le moment je ne sais pas quoi faire...est ce qu'on attend encore...

Pour l'AVS je pense que ça n'est pas trop necessaire pour le moment, Lolani manque souvent aussi car souvent malade et encore là ça va mieux cette année,...Vu qu'en plus j'ai une fille plus jeune qui a aussi des pb de santé, elle attrape souvent de grosse surinfection pulmonaire et Lolani les attrapes souvent quelques jours plus tard...
Et en plus pour couronner le tout Lolani est migraineuse...Elle se fatigue beaucoup aussi et pourtant elle est méga tonique...

Elle est déçue de manquer l'école, et en fait c'est ce qui la tracasse le plus...

On m'a parlé aussi d'une brassière a envisager suivant l'évolution...

Je pense qu'on va encore attendre et je ne sais pas comment son taux d'invalidité peut-être évalué...

En combien de temps tout c'est mit en place pour vous? ça a été rapide...tout les medecins on l'air très conscients de ses pb, mais on ne nous expliques pas vraiment, on nous dis il faut çi ou ça, mais j'ai l'impression qu'on est censé avoir toutes les clefs...mais pourtant pas facile d'ouvrir les portes...

Merci encore de prendre le temps de me répondre...vous êtes des amours

le taux d'invalidité, c'est la MDPH qui l'évalue lorsqu'on dépose un dossier, par exemple pour attribuer l'AEEH comme à, pour l'attribution d'un SESSAD. La durée de mise en place dépend de la MDPH de chaque département et des listes d'attente des structures enfant aussi, donc si tu peux obtenir un suivi ailleurs, je te conseillerais plutôt d'opter pour celui-là en sachant que la MDPH ajustera le montant qu'elle te versera si tu consultes une ergo en libéral en fonction de son tarif et du nombre de séances.

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SED hypermobile

coucou les filles, bon courage pour la prise en charge de la maladie Marilou est au top pour vour repondre, c'est chouette sur le forum, d'avoir differents metiers certain peuvent aider plus que d'autres et la solidarité fait le reste
biz

merci pour ses éclairssissement

Lolea, je ne comprends pas tout!
Paloma a été suivie comme ta fille par Paul Dottin et ce sont eux qui ont pris la décision du sesaad à partir du CM2...
Ils se sont occupés de tout: ordi avs dossiers..
.As tu rencontré leur assistante sociale?
A-t-elle MP comme ergo?

enfin, ce sont eux qui évoluent et te proposent le plus adapté...

pour les orthèses: les plus expérimentés sur la région sont les établissement Lagarrigues...;ils équipent la majorité des sed...

Lolea,
Effectivement, l'avs a été demandé par l'équipe éducative en fonction des besoins de Quentin. C'est la mdph qui accepte ou non.
Cela fait 5 ans que Quentin est reconnu par la mdph, il a une avs que depuis la rentrée 2010, et uniquement 2 jours par semaine.
Pour palier aux nombreuses absences de mes enfants, le sapad a été mis en place. C'est un instit volontaire de leur école qui leur permet de rattraper leur absence si elles sont très longues.1 à 3 heures peuvent être organisées pour faire un point après ne longue absence. C'est important car ainsi on se rend compte ou ils en sont.
Jusqu'à présent je vais tous les soirs chercher leur devoirs et je fais leur programme avec eux. C'est très long ça demande beaucoup de disponibilité mais c'est payant car Quentin et Chloé suivent à l'école et leurs nombreuses absences ne leur empêchent pas de suivre le programme.
Le plus dur dans les démarches, c'est d'ouvrir un premier dossier, après c'est un suivi. Mais avec la mdph, chaque année à date anniversaire de l'ouverture de ton premier dossier, il faut recommencer toutes les démarches et justifier toutes tes demandes.Mais chaque mdph fonctionne différement selon le département.Il y en a qui ont un délai d'attente plus ou moins long.

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A chaque jour suffit sa peine