www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

l'ergo qu'a vu Lolani c'est Marianne... je sais pas si tu vois qui c'est.

C'est elle qui nous a dit que pour elle il fallait un ordi à Lolani en plus de l'orthese...car elle crispe trop malgrès l'orthese qu'elle nous avait prété pour le temps qu'on été a PD ; et qu'en plus elle se plaignait de la main quand elle écrivait avec l'orthese...

Le docteur Donskoff qui nous suit à dit qu'on pourrait attendre de voir ce que ça donne avec l'aide à écrire et l'orthese...

Et là l'ergo à dit de toute façon il faut un suivi pour Lolani en ergo mais plutôt en libéral....je ne sais pas pourquoi... elle avait l'air de dire que elle ne pourrait pas se déplacer pour rencontrer l'équipe pédagogique alors que c'était nécessaire...et je crois que c'est en gros pour ça...

Le dossier du 100% va être fait par Purpan le docteur Brochard qui à diagnostiqué Lolani...

Maintenant je ne peux pas te dire le pourquoi du comment...Oui mon amie m'a donné les coordonnées de Christophe qq ch, je n'arrive pas trop bien à lire le nom riruouze peut--être... des établissements la guarrigues

Ah oui l'Ergo, m'a donné aussi la carte d'une amie à elle qui vient de s'installer sur colomiers je crois Christine Vaissière...
Mais bon en libéral, je veux bien mais tout dépend du nombre de séances et du cout...
Apparement pas possible de voir d'ergo sur Purpan...

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci Annaelle, je suis mariée, mais le papa n'a pas lapossibilité de venir au RDV avec moi....je manque déjà beaucoup au travail malgré un temps partiel déjà pris à cause des pb de santé de la dernière, et nous ne pouvons pas nous permettre de manquer tout les 2...

Marianne l'ergo de Paul Dottin m'a dit de prendre contact avec une assistante sociale de quartier mais je ne sais même pas si on a une assistante sociale dans mon village...mais je pensais que nous devions attendre la décision du 100%..

La semaine prochaine on a RDV avec la maitresse...je pense pas qu'ele est vraiment conscience du pb de Lolani c'est pour ça qu'on à pris RDV pour lui expliquer vraiment ce qu'il se passe...

Et le retour à Purpan est pour le mois de mai, et à PD ils m'ont dit de revenir environ à la même période...

Heureusement encore que le centre de Kyné pédiatrique de Tournefeuille est apparement bien formé pour ce genre de rééducation...

Je dois rappeler demain le gars de la guarrigues pour l'orthese

Peut-être que l'orthese et l'aide à écrire suffiront pour le moment ...

En tout cas toutes ses démarches sont super complexes,

Vous avez l'air toutes super au courant et moi je me sent dépassée par les évenements....

Loléa, il faut absolument que tu remplisses une demande d'AEEH pour chacun de tes enfants SED ou malade sérieusement, cela compensera en partie ta perte de salaire!

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SED hypermobile

bon courage pour tes demarches et plein de bisous je passe façon TGV

Merci les filles...je m'en coccupes

je connais bien l'ergo qu'elle te cite, elle travaillait à PD avant et c'est la maman de ma filleule!

Appelle moi, ce sera plus facile de parler;

gene

ok dis moi quand je peux t'appeler demain peut-être?

le medecin référent nous a appelé, ils veulent revoir Lolani et sa cousine pour une journée en hopital de jour et peut-être test génétique...

je viens de lire ton avant-dernier message! je serai chez moi demain matin...

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

je suis sur la session de paloma mais c'est moi gene qui écrit......

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

merci par contre il faut que tu me postes ton numéro en mp

c'est super bon courage Lolea tu viendras nous raconter tout ça.
biz

Désolé je ne t'ai pas appelé, je te promet de le faire...mais tout est si compliqué...j'ai reçu un refus de la sécu..enfin une reconnaissance de la maladie mais non exonérante, alors que le doc à reçu un accord...j'arrive pas à m'en dépatouiller...du coup le doc m'a envoyé mon feuillet...mais bon je sais plus trop...le doc à dit qu'au pire elle allait refaire la demande...

Lolani souffre énormément de son bras et maintenant quand elle se bloque elle perd la sensibilité de la moitier de sa main... je ne sais pas si c'est normal...la kyné m'a dit de tel au doc ou au pédiatre, le pédiatre m'a dit au doc référant, et le doc référent m'a dit, non faut voir le pédiatre... j'en ai marre!! j'en peu plus...

Voilà pour mes nouvelles