www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
il y a un moment que je ne suis pas venue.
Je suis las et les enfants sont sans arrêt malade.
Ils sont en asthme et manquent l'école. Je dois faire la maman l'infirmière et la maîtresse.
Ils sont tellement pris qu'il respirent avec une pompe 3 fois par jour.
Cela commence à s'améliorer.
Mais vendredi après visite ophtalmo pour Quentin, le verdict tombe :
Atrophie de la rétine. A surveiller car son champ de vision peut se réduit si ça évolue.
Il n'existe aucun traitement.
Et si sa myopie évolue encore vite, il devra prendre des vitamines pour ralentir l'évolution. L'ophtalmo dit que ça marche.
Il connait la maladie et est très sérieux.
Quentin a fait un fond d'oeil et un scanner des yeux, afin de confirmer le diagnostique.
L'ophtalmo dit que c'est dû à son hyperlaxité et qu'il doit faire attention, surtout pas de choc à la tête.
Et vous, connaissez vous cela????
Cela m'inquiète que ses yeux peuvent être atteints.
Ma mère a une dmla, si non on est myope...Et rien d'autre.
J'attends vos réponses.
Quentin part mercredi en classe verte avec son papa. Je reviendrai à ce moment là vous répondre.
Pour le vélo, j'ai des trucs pour enfant. J'ai lu un peu de tout et Quentin a eu un vélo qui s'attache à la selle du vélo et il peut pédaler ou non.
Je vous mettrai des photos.
Bonne journée

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A chaque jour suffit sa peine

Je n'avais rien à te dire sur les pb rétiniens de Quentin....Seul un ophtalmo peut te renseigner car c'est un domaine très pointu.

Par contre, bonne idée que celle du vélo attaché....

Tounette,

vraiment pas de chance!!!

J'avais lu que le SED pouvait avoir des conséquences sur la vue, j'ai même rencontré une jeune fille qui a eu des cécités temporaires à cause du lyrica. Comme quoi.

Si ton ophtalmo est sérieux, c'est le principal.

Tout mon courage pour ton jeune homme et vive le casque!

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SED hypermobile

coucou Marilou demande tous les conseils et pose toutes les questions qui te passent par la tête à ton ophtalmo il est plus habilité à répondre.
dans ma famille 2 personne on la DMLA qui ne démarre jamais à l'âge très jeune mais bien plus tard et normalement ce n'est pas héréditaire, chez nous c'est ma mère et ma tante (sa sœur)
courage, ne désespère pas. gros bisous à Quentin
tiens nous au courant, bon courage biz