Chère Corinne,
Si je ne me trompe pas, cela ne fait pas si longtemps que tu as été dépistée. Le diagnostic permet de mettre un nom sur les symptômes bizarres, mais il n’en reste pas moins qu’il y a un côté difficile à digérer, à assimiler, à accepter… cela prend du temps, et c’est une période rendue encore plus difficile à cause du côté administratif – on a l’impression parfois d’être entré dans le monde de Kafka ! Mais, même si tu as de la peine à l’imaginer, tu vas cheminer, et cette période prendra fin, l’apaisement viendra, aie confiance en toi…
Mon témoignage :
Juste avant le premier rendez-vous avec le généticien, je me disais : « finalement, il vaut mieux que je sois hypocondriaque, parce qu’avec un bon psy et un traitement adapté, je peux guérir. Alors qu’une maladie génétique… »… Puis le diagnostic a été posé – et quand même, j’étais soulagée de ne pas être mentalement dérangée – c’est dire l’ambivalence de mes sentiments ! Quelque chose en moi était en conflit avec ce gène qui avait décidé de faire n’importe quoi pour se faire remarquer. Conflit, donc batailles intérieures, se traduisant par une augmentation des symptômes…
Mais j’ai eu l’immense chance d’avoir une amie sophrologue qui, connaissant mon profil, m’a aiguillée sur une psychologue qui me correspondait bien, je n’ai pas eu à tâtonner de ce coté là.
Deuxième chance : mon insatiable curiosité, qui m’a poussée à chercher à comprendre le fonctionnement de mon corps, les mécanismes de la douleur, ses interactions avec le mental, le phénomène de la conscience et de ses différents états… vaste programme, s’pas ! Mais c’est une idée qui n’est pas neuve : « Connais-toi toi-même et tu connaîtras l’univers et les Dieux »… Et, oui, la philosophie a été aussi pour moi un bon point d’appui…
Troisième chance : ce forum, qui, au travers des différentes expériences des uns et des autres, m’a considérablement aidée.
Alors, certes, il y a encore des moments de blues, des moments où je râle contre ce corps qui se fatigue trop vite… Par exemple, j’ai encore du mal à accepter de ressentir une certaine forme de soulagement quand mon fils et sa compagne s’en vont après avoir passé un week-end à la maison, car évidemment je ne peux m’empêcher d’en faire plus que d’habitude et je me sens épuisée – ambivalence des sentiments, encore une fois… Cela prouve que j’ai encore à cheminer ! Mais globalement, la Vie m’apparaît comme un miracle – je suis un peu « Lou Ravi » des crèches provençales !
Corinne, je ne sais pas si tu auras pu trouver dans mon témoignage des éléments de réponse à ta question. Il n’y a pas de « points d’appui » universels – chacun a les siens propres, puisque nous sommes tous différents. Mais tu vas trouver, j’en suis sûre. Sois juste un peu patiente avec toi-même, tu verras, tu as en toi des forces insoupçonnées... pour l'instant !
Bien amicalement et humainement à toi,
Isa
_________________ "Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"
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