del26 a écrit:
merci à tous pour vos encouragements.
Gégé, tu as bien raison, on souffre assez tout le temps, il n'est pas nécessaire d'en rajouter !
Tu dis que les généralistes connaissent peu le SED, je suis d'accord. J'ai demandé à 2 personnes avec qui jai échangés qq mails (des membres du GESED) s'ils connaissent un medecin en belgique, en région bruxelloise mais bof je n'ai pas obtenu de réponse clair, l'une m'a dit par ex que c'est elle qui apprend plein à son médecin et qu'elle en connait plus que lui. Bref, je changerais bien, mais pour aller chez qui ?... je cherche... je vais mettre une annonce lol
![Razz :P](./images/smilies/icon_razz.gif)
Bonsoir del26,
Je peux te rassurer du côté de strasbourg c'est aussi très dur de trouver un ou des médecins qui connaissent la maladie....
Ce que je fait quand je consulte un nouveau médecin c'est de lui laisser une plaquette de l'association sur le syndrome d'ehlers danlos et j'imprime également sur le site les informations importantes pour lui aider à mieux comprendre les symptomes.....
En général ils apprécient bien et cela les motives également à chercher et se renseigner de leur côté.....
C'est sur qu'à force de vivre avec la maladie on la connait de mieux en mieux donc on peut souvent faire déjà un premier diagnostic.....
En tous les cas il faut que le courant passe entre ton médecin et toi sinon tu n'arrivera pas à lui faire confiance.....
Bon courage pour tes recherches et tiens nous au courant.....
Bonne soirée....
Bizzzzzzz
Gégé
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)