Bonjour
Nathalie, et enchantée.
Les bizarreries sont monnaie courante chez les sed je crois… Il est loin le temps où j’étais surprise, et mon médecin généraliste commence à s’y faire également, même si elle ne maitrise pas du tout le sujet.
Du découragement ? Je ne sais pas… Je crois simplement que j’ai renoncé à trouver des solutions adaptées et quelque peu désabusée par le constat de cette situation kafkaïenne à souhait… Peut-être aussi un peu fatiguée de toutes les démarches administratives enclenchées et parfois (souvent) toujours pas finalisées depuis l’an dernier…
Pour info, à celles qui connaissent un peu mon parcours, la commission de recours du pôle invalidité qui m’avait donné raison et dont la décision avait été finalement invalidée par le pôle invalidité, est reparti en commission et y est toujours actuellement… Je devais avoir des nouvelles le 25 mais toujours rien à ce jour ! C’est gavant à la longue, vraiment…
Si je me suis éclipsée du forum, c’est qu’il y a deux personnes proches de moi qui ne vont pas bien et dont j’essaie de prendre soin. Des situations en perpétuel mouvement, des rebondissements quotidiens qui nécessitent un certain temps et de l’énergie également.
Fred, coucou toi
L’auto-hypnose, j’en faisais il y a quelques années… pour arriver à m’endormir… Mais mon médecin disait traiter des gens en leur apprenant à diminuer, voire annihiler les douleurs par auto-hypnose. Et visiblement les résultats étaient bon…
Non je n’ai pas de Centre référent près de chez moi… Et dans les établissements ici, quand je leur parle de sed, ils sont bien embarrassés car ils se demandent qu’est-ce que c’est que ce truc…
Mais bon… J’en ai pris mon parti… L’essentiel est pour moi de tenir debout. Si un jour je perdais ma motricité, le problème serait différent, c’est sûr.
Là, la dernière nouveauté ce sont des œdèmes permanents aux chevilles et pieds (soi-disant dus à une insuffisance veineuse)… Beaucoup de vaisseaux éclatent, jusque sur mes pieds où j’ai de petites tâches rouges de sang sous peau… Je reviens d’un voyage où j’ai pas mal pompé dans mes ressources, mais c’était aussi un petit défi… Par contre, je n’ai jamais eu autant mal aux pieds, jamais (avec ou sans chaussettes de contention)… Et je m’aperçois que ces œdèmes vont de paire avec des douleurs aux pieds et bas de jambes, même au repos…
Peut-être que quelqu’une se reconnaitrait dans ces symptômes et pourrait m’apporter ses observations ?
Avoir l’avis de personnes éclairées, c’est déjà une très bonne chose. J’ai souvent pioché dans les informations que vous mettez les unes et les autres, cela m’est toujours fort utile…
A bientôt j’espère… Là je pars essayer une petite sieste forcée
Bien à vous