Bonsoir Sophie,
Je te souhaite la bienvenue sur le forum.
J'espère que tu pourras trouver des éléments de réponses via les commentaires de tout le monde.
Pour ma part comme certaines personnes le savent je suis le compagnon de Sandrine et je n'ai par le Sed, mais je suis en train de chercher un peu plus d'infos encore sur la maladie pour essayer d'aider Sandrine. Aujourd'hui je suis allé sur le site du docteur Hamonet et j'ai lu (en travers je l'avoue) ceci :
http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed.htm , et l'on y trouve des choses intéressantes pour les gens comme moi (qui s'intéresse à cela avec un oeil externe si je peux dire) et pour les personnes comme Sandrine qui souffre à priori de cette maladie. Donc si tu peux aussi y trouver des éléments de réponse Sophie, éh bien j'espère que j'aurais pu t'aider un petit peu.