Bonjour à tous,
Je m'appelle Coline et je suis la fille de Pierrick et je tiens à vous remercier de vos gentils messages , ils m'ont un peu réconforté sur mon possible avenir
Comme l'a dit mon père, l'évolution du sed chez moi a plutôt ressemblé à une marée qui emporte tout sur son passage et qu'on n'endigue qu'à grands renforts de TENS, compressions (ceinture et vêtements) et antidouleur. J'ai donc fais le même constat que Laurent : la maladie gagne de plus en plus de terrain, mois après mois dans mon cas. Pourtant, vos messages me permettent de croire qu'un jour je pourrai quitter mon fauteuil et marcher à peu près normalement... et même vivre un peu plus normalement, dans tous les cas je suis preneuse. Donc merci beaucoup à vous tous, vous me confortez dans l'idée que tout ne peut pas aller de mal en pis
Moi aussi j'ai des périodes de 'rémission' mais les périodes de 'crise' sont tellement grandes que je n'ai pas l'impression d'une amélioration, mais comme les crises peuvent augmenter et durer plusieurs années, les rémissions peuvent elles aussi augmenter et durer! Le penser ne peut faire que du bien au moral
Et qui sait, peut être qu'un jour je pourrai à nouveau faire un footing! (bon, je crois que je rêve là)
Concernant la kinésithérapie, comme la dit cassandre973, toute la difficulté est de trouver un kine capable de remettre en cause ce qu'on lui a appris et qui accepte de faire des séances pas très rentables pour lui mais tellement rentables pour son patient...
Encore merci à vous, et bonne continuation!
Coline
De petits P.S. :
1 - Pour la sophrologie, je suis désolée de venir ternir un peu le tableau car je fais partie des personnes sur lesquelles on dirait que ça ne marche pas... bref dans mon cas à par me causer un très gros stress, il n'y a pas eu d'autres d'effets. Et pourtant j'ai essayé plusieurs fois.
2 - Pour la relaxation, pareil. Mais le stress est dans ce cas accompagné d'une très forte augmentation de mes douleurs, car dans mon cas dès que j'essais de 'détendre' mon corps mes ligaments ne tiennent plus rien et mes os se déplacent, se déboitent voir se luxent.
Mais j'ai comme l'impression qu'il y a confusion entre tension physique et tension psychique... en ce qui touche à la tension psychique, la relaxation peut apporter du mieux, mais dans mon cas, je ne suis tendue que pour que mon squelette tienne debout.