L'Alliance maladies rares lance une enquête sur les attentes et besoins des personnes atteintes de maladies rares.L’Alliance Maladies Rares a choisi de lancer cette enquête car les résultats seront très utiles pour :
- disposer d’éléments objectifs et spécifiques aux maladies rares sur les besoins et attentes des malades ;
- sensibiliser tous les malades à l’existence de la pratique de l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), une nouvelle forme de prise en charge globale trop peu connue ou mal appréhendée aujourd’hui.;
- alimenter les discussions qui auront lieu lors du Forum sur l’ETP organisé par l’Alliance Maladies Rares le 4 juin prochain au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.
Vous pouvez répondre au questionnaire jusqu'au 22 mai 2014.
Pour accéder au questionnaire :
http://svy.mk/1rjaibk