Extrait du journal Le matin
http://www.lematin.ch/fr/actu/monde/cla ... _10-127477
En 2002, Clara Blanc prend rendez-vous chez un spécialiste, à Lyon. Le professeur lui dit: «Vous avez 25 ans, votre vie s'arrête là. Vous n'aurez pas d'enfant, vous n'avez pas d'avenir.» La jeune Française apprend ainsi qu'elle est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare et incurable. Aujourd'hui, elle dit qu'elle va bien. «Mais, à un moment, je pense que je serai alitée, complètement dépendante, je me chierai dessus, il faudra me donner la becquée, je ne pourrai pas lire, tellement assommée par les antalgiques que je ne pourrai pas soutenir une conversation.»
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"Je ne veux pas être totalement dépendante, complètement shootée par le traitement, et n'être consciente qu'une demi-heure par jour. Ça ne m'intéresse pas d'être dans un état végétatif où ma tête n'est pas là, où mon corps n'est pas là, où il n'y a plus personne aux commandes."