Bonjour tout le monde !
Fred, je viens juste de voir la question que tu m’as posée (S’cuz !
![Embarassed :oops:](./images/smilies/icon_redface.gif)
) :
Citation:
Isa tu as eu une biopsie, moi non moi j'ai eu un Caryotype
qui t'a fait faire une biopsie c'était qui exactement que le docteur recherchait ?
Ma « p’tite mère chérie » et moi sommes allées voir le Dr Collignon à Marseille – un médecin super gentil, attentif, à l’écoute (je le signale parce qu’il nous arrive souvent de nous plaindre de certains toubibs, alors soyons justes, parlons aussi des supers médecins !
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
). Il a fait le diagnostic tout d’abord avec un examen clinique et un long questionnaire, mais nous a dit nous avoir « reconnues » comme SED presque tout de suite lorsque nous sommes entrées dans son bureau, à la façon de nous asseoir précautionneusement sur le bout de nos chaises sans vraiment tenir en place, à mes paupières tombantes, aussi (plus la droite que la gauche)… Je pense que le caryotype n’était pas nécessaire parce qu’une consultation et un diagnostic mère-fille impliquait forcément un côté génétique… Peut-être que le caryotype est plus compliqué et donc plus coûteux à réaliser ? En tous cas, il a proposé une biopsie, pour moi seulement car les déplacements étaient déjà à l’époque problématiques pour ma maman.
Citation:
Pour les hyper mobile sauf erreur on ne fait pas de biopsie, à moins d'un doute
et
Citation:
je ne comprends pas pourquoi on fait des biopsies à des sed hyper mobile alors que les docteurs de Garches disent que c'est inutile on ne verrait rien du tout
Aurais-je été l’exception qui confirme la règle ???
![Shocked :shock:](./images/smilies/icon_eek.gif)
Le Dr Collignon n’avait pas l’air de douter
![Confused :?](./images/smilies/icon_confused.gif)
… Peut-être a-t-il proposé cet examen pour que
moi, je n’aie plus de doute ? Ce n’est pas impossible, dans la mesure où nous avions évoqué notre souffrance à ne pas avoir été entendues jusque là… Et bien, si c’est le cas : standing ovation pour le Dr Collignon !
![Laughing :lol:](./images/smilies/icon_lol.gif)
La conclusion de ma biopsie dit « altération sévère du réseau élastique associée à un effondrement de la fibrilline »… Donc on voit bien « kek’chose »… Il doit y avoir un malentendu quelque part, à mon avis, entre Garches et Marseille…
Del, moi aussi j’ai une cousine qui a « d’étranges symptômes »… Mais comme elle vit bien avec, je pense que ce n’est pas la peine d’aller creuser (je n’aurais pas dit la même chose si le SED familial avait été de type vasculaire)… Mais c’est vrai que, mine de rien, je la surveille du coin de l’œil
![Cool 8)](./images/smilies/icon_cool.gif)
…
Gros bisous !