re bonjour car j'ai posté dans un autre sujet désolé,
Je suis nouvelle sur le forum, je m'appelle mélanie mais mes amies m'appellent mél, j'ai 35 ans je suis mariée, atteinte du sed arthrochalasis a priori et j'ai un fiston (jason à prononcer à la française)de 11 ans qui lui est type 3.
J'ai vu qu'il y avait beaucoup de questions sur les enfants donc je vais essayer de vous aider et peut être l'inverse aussi. Il est en fauteuil roulant car les douleurs du bassin ne lui permettent pas de pouvoir supporter le poids de son corps mais il le vit relativement bien en tout cas mieux que moi j'ai l'impression. Il a une AVS depuis mi décembre mais ça a été une vrai chance car normalement il aurait du l'avoir que pour septembre 2010 (la lenteur administrative) et depuis il a retrouvé des notes de 1er de la classe. Au niveau scolaire la maladie l'empêche d'écrire car les doigts se bloquent au bout d'un moment, il a une perte de concentration et se fatigue énormément.
Il est suivi à l'institut St Pierre à Palavas (c'est un hopital pour enfant et adolescent) et je dois dire que cet endroit est vraiment génial pour les enfants malades et comme il y a des enfants plus atteints que lui ça le bouste un peu, ila été hospitalisé en soins de jours en juilllet et en hospit totale en novembre, quand il souffrent trop je les appellent et le médecin qui s'occupe de lui le fait rentrer comme ça il a des soins journaliers de kiné et de balnéo fait par des pros spécialisés en plus en pédiatrie.
Sinon il se faisait des entorses trés régulièrement (durant le 1er trimestre il a eu une entorse de la cheville, deux luxations des épaules, une entorse au niveau du cartilage de croissance du poignet et pour finir re fauteuil), il a eu du mal à s'intégrer car dans la cour il se retrouvait tout seul car les enfants de 11 ans n'arrêtent pas de courrir, il m'a même demandé d'aller en école spé mais ça s'est finalement arrangé dés qu'il a eu l'AVS, ce qui tombe bien car mon mari qui est trés patient et compréhensif (il fait le ménage, s'occupe du petit lorsque je souffre trop fait le repas etc...) ne voulait pas.
Pour les douleurs nous avons investi dans un baignoire balnéo qui lui fait du bien et 1 fois par semaine il est à l'institut, et deux fois par semaine il va chez le kiné, il porte deux appareils dentaires car il a une malformation de la machoire du au sed, il a des lunettes, et pour améliorer sa proprio il porte des semelles orthopédique...enfin quand il peut marcher.
Pour les moqueries, il n'y a malheureusement pas grand chose à faire sinon lui apprendre à rétorquer à faire de sa différence une force et si ça va trop loin je prend contact avec le prof principal et les parents. En début d'année j'en ai parlé au prof principal et comme c'était un enfant qui posait des pb pour autre chose aussi il a convoqué les parents et jason ne nous en a jamais reparlé. Mais il faut dire qu'en début d'année mon fils à prit la parole (exploit!!!) pour expliquer sa maladie et sa souffrance du coup plûtot que des moquerie il y a eu une trés grande solidarité à tel point qu'il y avait toujours un copain pour pousser le fauteuil roulant. Les enfants ont besoin de comprendre. Et du fait de son fauteuil il s'est attiré la protection des élèves de 3eme.
Au niveau psy c'est un peu plus compliqué car avant même que la maladie ne se déclare chez lui, il l'a connaissait chez moi et a donc développé une crainte et une surprotection envers moi d'ou un rapport trés fusionnel entre nous(pas facile tous les jours pour mon mari car quelques fois mon fils a tendance à ne pas lui laisser beaucoup de place mais maintenant ça va mieux car sur les conseils d'un ami j'ai provoqué la place et le dialogue entre pére et fils). De plus ce qui est un peu compliqué c'est que jason est un enfant précosse et trés sensible ce qui lui permet certe de ne pas être en echec scolaire à cause de la maladie mais du coup il réfléchi à tout, analyse tout, enregistre tout ce que les médecins peuvent dire ce qui provoque des trés grandes angoisses qui'il traduit par des vomissements.
Je trouve trés difficile d'avoir un enfant atteint quand on est soi même malade car de ce fait on ne peut se permettre de faillir pour ne pas donner un mauvais exemple ou alors un découragement chez son enfant. Et s'occuper d'un enfant en fauteuil demande énormément d'énergie mais là encore j'ai de la chance car ma belle mére qui vit juste au dessus(c'est une trés grande maison et elle nous a récemment céder tout le rez-de-chaussée ou on a fait des travaux) de nous me soulage énormément.
La chose pour laquelle il a le plus souffert ce n'est pas des enfants mais des adultes : des médecins et des membres de la famille qui ne l'ont pas cru tout comme moi on ne m'a pas cru.
A 27 ans lorsque j'ai été diagnostiqué en premier on m'as dit que c'était psy à cause du divorce de mes parents qui s'était produit 24 ans plus tôt ils sont trés fort
ensuite on m'a dit que j'avais une fibro dû au divorce de mes parents et qu'il fallait que je me bouge que je fasse de la musculation a forte dose même si j'avais mal, ensuite on m'a quand même dit que j'avais un sed, ensuite il y a 2 ans on m'a dit qu'il y avait eu une erreur de diagnostic et en fait que j'avais une sep et pour finir je suis monté à paris au centre de référence ou on m'a dit qu'il ne pouvait pas y avoir d'hésitation sur le diagnostic du sed car score de 9/9.Donc confirmation qu'il n'y aura pas de 2e bb car mon mari ne veut pas prendre le risque que je fasse une émoragie et que le 2e enfant puisse être atteint et donc souffrir comme le premier, il me dit que j'ai aussi le droit de vivre et de profiter et que d'avoir un enfant me fatiguerais beaucoup trop et que même si je suis une bonne mére la maladie à tellement évolué depuis que j'aurais des difficultés à m'occuper du bébé, que me connaissant je le ferais mais au péril de ma propre santé. Ce qui restera ma plus grande peine mais un enfant se fait à 2 et je respecte sa décision.
Au moment du diagnostic même ma propre mére ne m'a pas cru du coup pendant quelques temps j'ai presque coupé les relations car ce que je pouvais tolérer pour moi je ne pouvais pas l'accepter pour mon fils.
Au nivau traitement il est sous zamudol lp et il en prend 100 mg par jour mais ça ne calme pas totalement les douleurs mais vu son age je ne peux lui donner plus fort c'est déjà trés fort pour un enfant de 11 ans mais bon il peut le prendre car il est trés grand et carré (son pére mesure 1m96) je crois que le plus dur c'est lorsqu'il est en crise et qu'il me demande comment on peut vivre en souffrant tout le temps et là je ne trouve pas les mots.
Quand à moi je suis trés hyperlaxe de toutes les articulations, avec crises de constipations régulières, migraines régulières entre autre. Je me suis faite récemment opérer d'un kyste ovarien qui a éclaté et mon gynéco à découvert que mes organes génitaux ne tiennent presque plus, ensuite je ne sais pas comment j'ai fait car je ne peut pas beaucoup bouger a cause de l'opération mais je me suis délogé la tête fémrale que la kiné m'a remis en place tout à l'heure (je suis née avec une luxation de hanches, une couverture de tête fémorale trop courte: butée ?, et un syndrome de poland) les deux dernières années étaient fantastique sans douleurs pratiquement ou en fait les médoc suffisaient à me les calmer et là depuis quelques moi patatra je paye. J'ai perdu 10 kgs en 6 mois on m'a alors dit que je faisais des crises d'anorexie et là depuis je suis étroitement surveillé par mon mari qui me demande 15 fois par jour comment je vais et si j'ai mangé, bon en général je n'ai pas mangé mais bon... et depuis 1 an je fais des insomnies je n'arrive à dormir qu'avec une aide médoc sinon je ne dors que vers 3 ou 4 h du matin !!! J'ai pendant un moment était sous ixprim et maintenant je suis sous topalgic j'en prend entre 300 et 400 mg par jour
Pour le moment je ne travaille pas (j'ai perdu mon boulot en aout) mais je sais aussi que dés que je retravaillerai ça m'aidera au niveau des douleurs car une baisse de moral peut engendrer une agravation des douleurs
Du fait de l'atteinte de mes organes génitaux, est il possible que d'autres organes internes soient touchés, est il possible de développer des symptomes de deux types différents et pour finir dois-je me faire enlever mes organes génitaux afin d'éviter un prolapsus ?
Le sed peut il provoquer une perte de poids importante ou est ce bien des crises d'anorexie ?
quelqu'un a t-il les symptomes exactent du type 7 car je ne le trouve pas.
Pour finir (je suis désolée d'être si longue et je comprendrais que vous n'ayez pas le courage de me lire entièrement) avant je m'étais déjà inscrite à un forum mais j'avais fais la connaissance d'une personne atteinte comme moi mais qui me poussait vers le bas alors je sais qu'en ce moment je n'ai pas le moral mais j'espère donc ne pas avoir poussé quelqu'un par le bas et si c'est le cas n'hésitez pas à me le dire et je m'en excuse.
Bon vu l'heure je vais quand même essayer de dormir sinon je vais encore passer ma journée à dormir a cause des douleurs.
Bonne nuit ou bon réveil,
Mél