Alors je vais essayer de répondre à tout le monde :
géne, ne t'inquiète pas, j'ai moi aussi ma façon de m'exprimer, et quelquefois suivant comment on se sent on peux prendre les mots d'une façon ou d'une autre. Si je peux participer à ce forum c'est grace à toi et je dois dire que ça me fait beaucoup de bien, tu es toujours de bons conseils que ce soit sur le forum ou en mp. L'inquiétude ajouté à la douleur doublé de médecin pas toujours trés compréhensif me fait être en colére contre la maladie, ou plutot contre je ne sais quoi d'ailleurs.
Concernant internet, nous sommes bien d'accord il faut en prendre et en laisser car juste pour un simple symptome anodin on peut s'imaginer avoir un cancer
![Rolling Eyes :roll:](./images/smilies/icon_rolleyes.gif)
et une fois encore, on ne devient pas médecin en lisant internet.
Même si je ne peux pas palier à tous les pb qu'engendre le sed, je voulais au moins que jason puisse retourner en cours... le fauteuil et tout le reste je m'y suis faite, pas de soucis.
Tounette, ce que je vais te dire n'est qu'un avis mais lorsque jason a eu une douleur semblable c'était il y a 3 ans et le médecin généraliste m'a dit qu'il n'y avait qu'un moyen de vérifier si il s'agissait d'un rhume de hanche : l'echographie, ce que j'ai fait et il a été hospitalisé pendant 10 jours avec des poids pour libérer l'épanchement qu'il avait, c'était bien ça. Il a eu une autre crise l'année dernière mais connaissant le pb on s'y est pris a temps et l'épanchement n'a pas eu le temps de se former.
lavogienne, je comprends bien tes explications, et c'est pour ça que je ne comprend pas car je suis passé par 2 services différents de génétique. Le 1er Pr Sarda, m'a diagnostiqué le type arthrochalasis (se basant sur une année d'examens en tout genre et examen clinique) et le 2e le dr benistan, m'a diagnostiqué le type hypermobile (examen clinique)
![Shocked :shock:](./images/smilies/icon_eek.gif)
ceci dit ça ne change pas grand chose, puisque ça ne modifie en rien mon état, c'est juste par ce que je me demande si il y a une prise en charge différente, et que c'est vrai qu'il est plus facile de gérer une maladie si tu en connais le nom ses tenants et ses aboutissants, même si pour le sed il n'y a rien de véritablement concret, ni définitif)
delphine, je te fais passer mon adresse mail en mp de suite, et je te remercie pour la fiche
Pour le passeport je pense que je vais y venir, ça à l'air trés bien.
fred, je te rejoints et je le répéte, nous ne sommes pas médecin... enfin la plupart d'entre nous
![Laughing :lol:](./images/smilies/icon_lol.gif)
mais je dois avouer qu'au niveau information, je crois qu'en ai plus appris sur le forum, en discutant avec d'autres personnes qui ont la même pathologie que la mienne, que véritablement par les médecins que j'ai vu... en général c'est moi qui explique ce que j'ai
Mais je suis totalement ok pour la teuf, la super teuf des "sediennes et sédiens"
Bon voila les filles, j'espére que je n'ai oublié personne, et merci pour vos réponses
![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)